Les opérations

Je t’ai laissé à l’annonce du diagnostic. Pour nous pas le temps d’encaisser: le cerveau de notre petit garçon souffre, il faut l’opérer en urgence. Une première prise de sang d’abord pour quelques vérifications puis direction le bloc. Entre l’annonce et le bloc, à peine 2 heures se sont écoulées. C’est censé être une « petite » opération d’une heure. Ce qu’on n’avait pas compris c’est que pour nous, parents qui attendons, ça dure beaucoup plus longtemps: il faut y ajouter la préparation (en particulier l’anesthésie), le réveil… Nous étions l’oeil rivé sur la montre et chaque minute qui passait nous stressait davantage. Parce que bon, cette « petite opération » c’était quand même lui ouvrir la tête… Finalement après 2h30 d’attente on nous annonce que tout s’est bien passé. Ouf ! Il est en service de réanimation, a des tubes qui sortent de partout et un gros pansement sur la tête. Et il est complètement groggy. Le lendemain, ce n’est pas facile : il tremble de partout, ne marche plus et commence à développer une allergie aux blouses blanches. Mais il récupère très vite et on retrouve un petit garçon joyeux qui n’a plus mal à la tête ! On pourrait le croire guéri.

Sauf que ce n’est pas le cas. Si son cerveau ne souffre plus, la tumeur est toujours là. Le risque d’engagement également. Les médecins lui laissent 3 jours de récupération et il retourne au bloc. Cette fois, la chirurgie est longue et complexe. Et nous savons que la guérison dépend de la qualité de l’intervention. Heureusement pour nous, l’équipe médicale est très bien et nous avons une confiance absolue en la compétence des neurochirurgiens. Néanmoins, quand on nous annonce les risques de décès, d’hémorragie, de séquelles à vie… Nous sommes effrayés. Mais avons-nous le choix ? Nous confions donc notre petit garçon un mardi matin avec pour consigne de ne pas rester à l’hôpital: l’intervention en elle-même dure au minimum 6h, probablement plus, voire beaucoup plus. On nous appellera quand nous pourrons le voir. Un seul mot d’ordre : nous occuper pour nous changer les idées (ah ah)

Entre temps, j’ai demandé le transfert de mon dossier de maternité pour pouvoir accoucher dans le même hôpital (je devais accoucher à l »autre bout de la ville…) Je suis tombée sur des secrétaires odieuses (« vous savez madame on ne transfère pas un dossier comme ça » avec l’air hautain) qui n’ont fait aucun effort pour chercher une information qu’elles étaient censées avoir. Puis sur des sages femmes compréhensives qui m’ont dit qu’elles instruiraient mon dossier. Justement, dans la matinée j’ai ma consultation du 9ème mois. Tout va bien pour bébé, c’est déjà ça ! Je récupère mon dossier pour l’amener à l’autre maternité. En partant j’ai un petit pincement au coeur. Cette maternité a vu naître Ernestine et j’avais beaucoup aimé son personnel. Dans celle de bébé 3, il y a deux fois plus de naissances par an. Un peu l’usine. Mais bon, l’essentiel est ailleurs.

Ma mère m’accompagne ensuite au centre commercial: il faut acheter des chemises pour Alphonse. Avec sa cicatrice à la tête, on ne va pas forcer avec les T-Shirts !

À 12h30, je vois un appel en absence avec un message. L’hôpital. Je m’imagine le pire. C’est beaucoup trop tôt pour que l’opération se soit bien passée. En fait, ce n’est que le service de maternité qui me fixe un rendez-vous…

C’est à ce moment que je tombe. La pluie, le carrelage glissant… Mes articulations de femme enceinte en prennent un coup. A tel point que je ne peux plus marcher ! Taxi, retour à la maison. Une après-midi d’attente à ne rien pouvoir faire. Et à avoir peur d’accoucher alors que la douleur m’empêche de bouger les jambes. Mais si la malchance est pour moi et non pour mon petit garçon, je prends !

A 17h, l’appel tant attendu arrive enfin. L’opération s’est bien passée ! Nous apprendrons quelques heures plus tard que l’exerèse est complète, c’est à dire que les neurochirurgiens ont réussi à enlever toute la tumeur !

Mais on nous prévient également : ils ont trifouillé dans le cerveau, l’anesthésie à duré 12h… La convalescence va être longue. Et l’attente, encore et toujours : maintenant qu’ils ont enlevé la tumeur, il faut l’analyser.

Même si à ce moment je suis enceinte jusqu’au cou, j’ai accouché depuis ! Mais je te raconterai ça en temps et en heure !

Un long combat

Je ne pensais pas revenir si vite. Mais je crois que d’une part j’ai besoin d’extérioriser et d’autre part votre soutien m’est précieux, merci pour tous vos gentils commentaires. Et qui sait ? Peut-être mon récit pourra aider d’autres parents traversant la même tempête ? Et si toi aussi tu es passé(e) par là, n’hésite pas à partager ton expérience, j’en serai ravie !

Alors je viens vous parler d’Alphonse. Clairement, nous n’avons pas de chance. Un cancer à cet âge, c’est très rare. On pense que ça n’arrive qu’aux autres. Seulement cette fois, nous sommes les autres des autres. Et rare, ça veut dire que tous les ans près de 500 enfants sont dans ce cas. Edit: à la relecture, je me rends compte que ça prête à confusion. Les 500 cas par an ne concernent que les tumeurs cérébrales. Il y a hélas encore plus de cancer chez l’enfant… Certes ce n’est pas énorme mais c’est déjà beaucoup trop.

Le cancer, on en entend tous parler. On connaît tous quelqu’un frappé par cette cochonnerie. C’est comme si nous étions tous sur une jetée, à regarder ceux qui se débattent dans l’eau pour regagner la terre ferme en pensant « les pauvres, si seulement je pouvais les aider… » Il y a ceux qui arrivent à remonter au prix de nombreux efforts et ceux qu’on regarde se  noyer. Quand on a appris le cancer d’Alphonse, c’est comme si une vague m’avait arrachée de cette jetée pour me propulser dans cette mer beaucoup trop grande, beaucoup trop violente. Les médecins nous ont dit que les pronostics étaient bons. Mais qu’est-ce que ça veut dire ? Les pronostics, je m’en fiche, tout ce qui compte c’est le sort d’Alphonse. Et puis, survivre à 5 ans, 10 ans c’est bien, mais vivre sans séquelles ça serait quand même mieux. Et ça, personne ne peut nous le promettre…

Tout a commencé le lundi de la dernière semaine d’école, la maîtresse m’a appelé: mon petit garçon se plaignait de maux de tête et en perdait l’équilibre. Je ne me suis pas inquiétée. Il avait besoin de vacances et puis c’est tout. Surtout qu’il refusait systématiquement la sieste. Il a fait le reste de la semaine sans autre incidents mais tous les soirs il se plaignait de maux de tête et se couchait de plus en plus tôt. Nous avons vu le médecin de la PMI. Pour elle, il avait un retard psychomoteur. Il fallait faire un bilan de psychomotricité, et consulter un neuropédiatre – délai d’attente de plusieurs mois.

Heureusement, mon médecin de sœur a tenu un autre discours : ce n’était pas normal. Probablement ce n’était rien, mais quand même, c’était plus sûr de s’en assurer et de l’emmener aux urgences. Nous l’avons donc amené le 24 février pour ce que nous pensions un simple contrôle. Après un premier examen, le médecin a décidé de lui faire passer une IRM. C’est ce que ma sœur m’avait dit qu’il fallait faire. Pas d’inquiétude. C’est quand j’ai vu qu’un médecin nous faisait entrer dans une petit pièce avec 3 autres médecins que j’ai compris que quelque chose n’allait pas. « Monsieur, Madame, votre petit garçon a une tumeur » Mon monde s’est arrêté. Il fallait faire vite. La tumeur était volumineuse. Elle bloquait la circulation du liquide céphalo-rachidien, ce qui provoquait une hydrocéphalie : une pression trop importante dans son cerveau qui faisait souffrir ce dernier. Pire, la tumeur étant volumineuse (une boule de 5 cm de diamètre) elle présentait ce qu’on appelle un risque d’engagement. Ce qui se serait traduit par un arrêt respiratoire. Je frissonne encore à l’idée qu’on aurait pu retrouver Alphonse un matin sans vie et j’enrage contre cette pédiatre de PMI qui avait listé tous les symptômes sans tiquer.

C’est à cet instant précis que notre long combat a commencé.

L’espoir est permis

Peut-être as-tu remarqué que j’avais déserté la blogosphère. Peut-être en as-tu déduit que n°3 avait décidé de se manifester. Comme j’aurais aimé que la naissance soit la raison de mon absence ! Mais bébé est toujours est chaud, il bouge, j’ai les contractions habituelles de fin de grossesse… Tout va bien de ce côté là, et ça peut effectivement arriver d’un moment à l’autre.

En revanche, nous avons reçu un coup de massue il y a environ 10 jours. Quand je repense à ma lettre au père noël, ça me laisse un goût doux-amer. Si j’avais su… Je souhaitais à mes enfants une bonne santé. Si Ernestine se porte comme un charme, il n’en est pas de même pour Alphonse. Un méchant crabe s’est logé dans sa tête et le mot qui ne devrait jamais être prononcé – et encore moins pour un enfant l’a été : c’est un cancer.

Je ne rentrerai pas dans les détails, mais je voulais te dire que je continue à lire celles que je lis habituellement. Mais je n’ai pas le cœur de commenter ou même d' »aimer » les articles sur Hellocoton. Je ne lis plus tous ces billets qui traitent de petits ou gros bobos, c’est trop dur pour l’instant, je suis incapable de la moindre empathie. Je me protège comme je peux.

J’ai changé de maternité en urgence pour pouvoir accouché quelques étages au dessus de la chambre d’Alphonse. Et je ne sais pas encore comment je ferai pour tout gérer de front, mais je sais que je le ferai, de toute façon, je n’ai pas le choix.

Alors voilà, nous commençons un combat long et difficile contre cette saloperie. Je ne sais pas quand je reviendrai ici, ni même si je reviendrai. Mais je ne cesse de me répéter ce qu’on m’ont dit les médecins : ce combat, mon petit champion peut le gagner. L’espoir est permis.