Un long combat

Je ne pensais pas revenir si vite. Mais je crois que d’une part j’ai besoin d’extérioriser et d’autre part votre soutien m’est précieux, merci pour tous vos gentils commentaires. Et qui sait ? Peut-être mon récit pourra aider d’autres parents traversant la même tempête ? Et si toi aussi tu es passé(e) par là, n’hésite pas à partager ton expérience, j’en serai ravie !

Alors je viens vous parler d’Alphonse. Clairement, nous n’avons pas de chance. Un cancer à cet âge, c’est très rare. On pense que ça n’arrive qu’aux autres. Seulement cette fois, nous sommes les autres des autres. Et rare, ça veut dire que tous les ans près de 500 enfants sont dans ce cas. Edit: à la relecture, je me rends compte que ça prête à confusion. Les 500 cas par an ne concernent que les tumeurs cérébrales. Il y a hélas encore plus de cancer chez l’enfant… Certes ce n’est pas énorme mais c’est déjà beaucoup trop.

Le cancer, on en entend tous parler. On connaît tous quelqu’un frappé par cette cochonnerie. C’est comme si nous étions tous sur une jetée, à regarder ceux qui se débattent dans l’eau pour regagner la terre ferme en pensant « les pauvres, si seulement je pouvais les aider… » Il y a ceux qui arrivent à remonter au prix de nombreux efforts et ceux qu’on regarde se  noyer. Quand on a appris le cancer d’Alphonse, c’est comme si une vague m’avait arrachée de cette jetée pour me propulser dans cette mer beaucoup trop grande, beaucoup trop violente. Les médecins nous ont dit que les pronostics étaient bons. Mais qu’est-ce que ça veut dire ? Les pronostics, je m’en fiche, tout ce qui compte c’est le sort d’Alphonse. Et puis, survivre à 5 ans, 10 ans c’est bien, mais vivre sans séquelles ça serait quand même mieux. Et ça, personne ne peut nous le promettre…

Tout a commencé le lundi de la dernière semaine d’école, la maîtresse m’a appelé: mon petit garçon se plaignait de maux de tête et en perdait l’équilibre. Je ne me suis pas inquiétée. Il avait besoin de vacances et puis c’est tout. Surtout qu’il refusait systématiquement la sieste. Il a fait le reste de la semaine sans autre incidents mais tous les soirs il se plaignait de maux de tête et se couchait de plus en plus tôt. Nous avons vu le médecin de la PMI. Pour elle, il avait un retard psychomoteur. Il fallait faire un bilan de psychomotricité, et consulter un neuropédiatre – délai d’attente de plusieurs mois.

Heureusement, mon médecin de sœur a tenu un autre discours : ce n’était pas normal. Probablement ce n’était rien, mais quand même, c’était plus sûr de s’en assurer et de l’emmener aux urgences. Nous l’avons donc amené le 24 février pour ce que nous pensions un simple contrôle. Après un premier examen, le médecin a décidé de lui faire passer une IRM. C’est ce que ma sœur m’avait dit qu’il fallait faire. Pas d’inquiétude. C’est quand j’ai vu qu’un médecin nous faisait entrer dans une petit pièce avec 3 autres médecins que j’ai compris que quelque chose n’allait pas. « Monsieur, Madame, votre petit garçon a une tumeur » Mon monde s’est arrêté. Il fallait faire vite. La tumeur était volumineuse. Elle bloquait la circulation du liquide céphalo-rachidien, ce qui provoquait une hydrocéphalie : une pression trop importante dans son cerveau qui faisait souffrir ce dernier. Pire, la tumeur étant volumineuse (une boule de 5 cm de diamètre) elle présentait ce qu’on appelle un risque d’engagement. Ce qui se serait traduit par un arrêt respiratoire. Je frissonne encore à l’idée qu’on aurait pu retrouver Alphonse un matin sans vie et j’enrage contre cette pédiatre de PMI qui avait listé tous les symptômes sans tiquer.

C’est à cet instant précis que notre long combat a commencé.

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10 réflexions sur “Un long combat

  1. J’imagine combien le choc a du être dur à encaisser. Je suis heureuse que tu nous donnes quelques nouvelles, depuis ton dernier article j’ai beaucoup pensé à toi et à ton petit Alphonse avec la gorge serrée même si on se connait pas « en vrai ».
    Je suis heureuse de lire que les médecins sont plutôt optimistes.
    Et toi comment vas tu ? J’espère que ta fin de grossesse n’est pas trop dure physiquement. Encore une fois plein de pensées pour toi et ta petite famille, et du courage pour ton petit Alphonse qui se bat !

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  2. Brrrrr, je me demandais comment vous étiez « tombé dessus » …
    J’imagine l’horreur dans ta tête quand tu as réalisé que ça aurait pu traîner encore tellement avant d’être découvert … Et franchement, la medecin de PMI qui tique pas sur un trouble de l’équilibre !!!
    Et je trouve aussi que 500 tumeurs par an chez des enfants, non, ce n’est pas rare, c’est trop !!!
    Toutes mes pensées vous accompagnent encore dans ce combat.

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  3. Merci d’être revenue nous donner des nouvelles.
    J’ai beaucoup pensé à vous et à la belle famille que vous devez être. La vie est injuste et on est d’accord, 500 enfants c’est déjà beaucoup trop, cela devrait être interdit!
    J’espère que depuis, cette tumeur de 5 cm a été ou va être retirée et sans séquelle. Alphonse va se battre tel un chevalier, j’en suis certaine. Je lui envoie d’ailleurs beaucoup de courage.
    J’espère aujourd’hui que ta fin de grossesse se passe bien. Alphonse va à nouveau devenir grand frère, ce n’est pas rien, rien que pour ça, il va se battre comme un lion 🙂

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  4. J’ai beau savoir « globalement » ce qu’il s’est passé c’est toujours un choc à lire. Tu le sais je t’envoie le plus de bonnes ondes possible à vous 5 et plus particulièrement à ton petit battant!!

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  5. Ton image de la mer dans laquelle on se débat est très juste, et la violence du choc quand le mot « cancer » est prononcé. Je suis touchée de très près par cette maladie depuis un an pour un membre de ma fratrie, je ne peux que compatir et penser très fort à vous. Bon courage à Alphonse.

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  6. Ton image de la mer est très parlant. Je prie pour Alphonse qu’il arrive à regagner la rive. Le futur fait peur c’est sûr mais la médecine évolue aussi, qui sait quelle technologie on aura dans 5 ou 10 ans ? L’espoir est permis et nous allons tous espérer avec vous ❤ ❤ ❤

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  7. Chère Camomille,
    Merci beaucoup de nous donner de nouveau des nouvelles. En lisant qu’on vous annonce un bon pronostic ; que la vigilance de ta sœur a permis d’échapper au pire ; je ne suis pas vraiment croyante, mais j’ai envie de voir une petite étoile au dessus de cette injuste tempête qui vous frappe, une petite étoile qui veille et qui va vous guider vers l’accalmie. Je vais la regarder le soir et lui rappeler qu’on compte sur elle pour continuer d’espérer avec vous.
    Je ne sais pas si Die Franzoesin t’a déjà passé le petit message que je t’avais destiné à travers elle, au sujet des expériences de mon entourage, en décalage mais pas sans lien avec l’épreuve que vous traversez. Je ne voudrais surtout pas être importune, mais si tu souhaites échanger sur le sujet, n’hésite pas à m’envoyer un mail.
    Je croise tous les doigts et tous les orteils pour que le bon pronostic devienne une vraie guérison sans séquelle pour Alphonse et que le crabe foute vite le camp en laissant une famille heureuse, encore plus unie et assoiffée de vie. Je pense fort à vous, en espérant aussi que la fin de ta grossesse et l’arrivée de votre petit 3 se passent pour le mieux.

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  8. merci de raconter, je suis heureuse que ça te permette de te sentir un peu mieux, je trouve cela important de lire ces témoignages, de savoir savoir savoir, pour penser à toi même si l’on ne se connait pas.

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