Mon petit guerrier

unnamedMon petit Alphonse, tous les jours j’ai peur pour toi. Peur de ce vilain crabe. Peur de cette bataille. Peur de cette convalescence qui s’annonce si longue et si ardue. Et alors je me souviens.

Je me souviens de ce matin d’avril 2012 où je savais que j’avais déconné et que j’ai été cherché la pilule du lendemain à la pharmacie. Et que non, tu étais accroché, tu es resté.

Je me souviens de ce soir de décembre 2012, où enceinte de 8 mois, nous étions sur l’autoroute du côté de Sisteron. Le verglas s’est formé vite, nous roulions vite aussi. La voiture a été bonne pour la casse. Et toi, tu as été un peu secoué, c’est vrai. Mais tu n’es pas sorti pour autant, mon dernier mois de grossesse s’est déroulé sans encombre.

Je me souviens de tes 3 premiers mois où la constipation te faisait pleurer de douleur toute la journée. Ce n’est pas très grave, mais tu as souffert. Et c’est passé.

Je me souviens de la fausse route que tu as faite à 2 mois à cause du pipette de médicament défectueuse. Comme tu es devenu blanc comme un linge, que tu as arrêté de respirer. Et que mon médecin de sœur a eu le geste qu’il fallait.

Je me souviens de ton premier hiver où ta bronchite s’est éternisée de longs mois et qu’il a fallu de la kiné respiratoire pour que tu ailles enfin mieux.

Je me souviens lorsque du haut de tes 14 mois tu nous a fait une pneumonie. 10 jours d’antibiotiques, une belle frayeur, et c’était fini.

Je me souviens que pour tes 18 mois tu t’es cassé la jambe. Un plâtre du pied jusqu’à la hanche. Mais si peu de plaintes !

Je me souviens de ces nuits blanches où le thermomètre flirtait avec les 40°C et que tu tremblais comme une feuille.

Et quand je me souviens de tout ça, je me dis que non, tu es un battant, un vrai petit guerrier. La bataille que tu es en train de livrer est un peu plus longue, un peu plus dure. Et nous avons déjà de belles victoires au compteur. Alors, continue comme ça. Je ne sais qu’une chose : j’ai confiance en toi.

L’attente

Les jours à la maternité sont éprouvants. Comme tous les nourrissons, Gustave veut passer sa vie au sein. J’attends avec impatience la montée de lait qui devrait me donner un peu de répit et surtout je le confie quelques heures par nuit à la pouponnière pour que je puisse dormir un peu. Et qu’il reçoive un complément pour que lui dorme aussi (oui, je sais, c’est mal) Je vis très mal le fait de savoir que mes 2 garçons ne sont séparés que de 3 étages mais que je ne peux être avec les deux en même temps. Gustave n’a pas le droit de sortir de la maternité, Alphonse est trop faible pour rester plus de 30 minutes dans ma chambre. Donc, dès que Gustave s’endort, je descends passer un peu de temps avec Alphonse. Sans surprise, au bout de 3 jours je suis épuisée. Et j’attends le retour à la maison avec impatience. Bonne nouvelle, je peux ramener mes deux garçons avec moi !

Mais avant la sortie, on rencontre l’oncologue. Elle nous explique le marathon qui nous attend. Ou plutôt, les différentes options. On ressort de là avec une certitude : le traitement va durer entre 6 et 9 mois. Et la peur au ventre. On ne sait pas encore quel type de médulloblastome a squatté le cerveau d’Alphonse. Pour le définir, 3 examens sont nécessaires.

Le premier a été fait lors de l’IRM au tout début, et nous avons déjà les résultats : pas de métastases. Le deuxième sera fait dans les jours qui viennent et les résultats sont rapides. Une ponction lombaire pour voir si des cellules cancéreuses ont essaimé dans le liquide céphalo-rachidien. Le troisième est une analyse histologique de la tumeur : ils recherchent s’il y a une mutation d’un gène bien particulier (oncogène c-myc) qui rendrait la tumeur encore plus agressive. Et là, les délais sont bien plus longs.

Si un seul de ces résultats est mauvais, Alphonse fera partie du groupe à haut risque. Un pronostic beaucoup plus mauvais, une radiothérapie inévitable. Si on est dans le cas le plus favorable, on pourrait se passer de radiothérapie.

Au début, je ne comprends pas pourquoi un tel accent est mis sur la radiothérapie. Je connais des femmes qui ont eu un cancer du sein et qui ont fait de la radiothérapie sans se poser (trop) de questions. Sauf  que là, la zone irradiée est le cerveau et la moelle osseuse d’un petit garçon de 4 ans. 2 zones encore immatures mais primordiales. Les séquelles peuvent être terribles. Tout d’abord, un retard de croissance : les vertèbres irradiés ne s’étirent pas comme ils devraient. Et ensuite un retard de développement cognitif. Dans le meilleur des cas, Alphonse pourrait avoir un peu de mal à l’école mais suivre une scolarisation classique (difficultés d’apprentissage). Dans le pire des cas…   je n’ose l’imaginer. Et bien sûr, impossible de savoir à l’avance les effets de la radiothérapie sur Alphonse ! Sans compter qu’à 4 ans, cela se traduit le plus souvent par une anesthésie générale quotidienne pendant 6 semaines (avec les we en repos)

A côté de ça, les séquelles de la chimio me semblent bien faibles : risque de perte d’audition (certaines fréquences seulement) et de stérilité… Pour la stérilité, je me dis que le jour où il se posera la question, c’est que le combat sera gagné. J’en viendrais presque à espérer qu’il souffre un jour d’être stérile : ça voudrait dire qu’il serait prêt à fonder une famille…

En attendant, nous croisons les doigts pour être dans le groupe à risque standard, pour ne pas avoir besoin de radiothérapie…

et même si je me suis posée cette question en permanence pendant deux semaines, il est inutile de faire durer le suspense. Oui ! nous sommes dans le bon cas. Oui ! nous échappons à la radiothérapie (pour l’instant… j’espère ne pas connaître de récidive) et c’est parti pour 6 mois de chimio…

Gustave

Me voilà donc à l’accueil des urgences gynécologiques et obstétriques.

– Bonjour, j’ai une fissure de la poche des eaux.

– Il y a combien de temps que vous avez fissuré ?

– Euh… 5 ou 10 minutes

– !? Mais vous n’avez pas attendu une heure en vérifiant régulièrement que du liquide continuait de couler et que c’était bien une fissure ?

– Ben non… C’est bien une fissure.

– Bon, attendez dans la salle d’attente. Mais je vous préviens, il y a un peu d’attente.

– Combien environ ?

– Une heure

Je vais m’asseoir dans la salle d’attente, pleine de monde, sur des chaises très inconfortables. J’attends 5 minutes puis je me dis zut. Quitte à attendre, autant être près de mon petit garçon. Je remonte dans sa chambre lui lire des histoires. Il est 19h30, c’est bientôt le dodo.

Je redescends 45 min plus tard et cette fois, j’attends là. Les contractions s’invitent à la partie. Pas encore douloureuses mais déjà bien désagréables. L’attente est longue. La sage-femme me dira qu’ils sont venus me chercher deux fois pendant mon absence. Oups ! Elle me dit également que, pas de chance, ce soir je suis loin d’être la seule à accoucher ! Ils n’ont pas de box libre. Ils n’ont qu’une pièce avec trois lits côte à côté séparés par des paravents… Bonjour l’intimité ! C’est parti pour 1h30 de monito. Je m’ennuie, il y a un peu de passage, j’entends la femme sur le lit d’à côté du mien qui s’agite. Et les contractions s’intensifient un peu. L’examen du col donnera une dilatation à 1,5. Pas beaucoup mais « le travail a commencé » Sans blague !

Donc à cet instant, je fuis en continu, mes contractions s’accélèrent et tout ce qu’on trouve à me dire c’est « retournez en salle d’attente, le temps qu’une salle se libère ». Vous êtes sérieux là ?! Hélas oui. Un point positif, j’ai de la diversion. (J’en profite pour saluer le calme de ceux qui travaillent aux urgences…) Une femme soi-disant en train d’accoucher arrive dans la salle d’attente… accompagnée de six personnes  !  Elle discute, rigole, sort téléphoner pendant ses « contractions ». Parmi ceux qui l’accompagnent, il y a une gamine en pyjama qui joue avec le fauteuil roulant, une femme plus âgée (future grand-mère ?) aussi en pyjama qui passe son temps à râler que ce n’est pas normal d’attendre aussi longtemps, un jeune les yeux rivés sur son téléphone… Bref une tribu bruyante  met un peu d’animation dans la salle d’attente. Par moment ça me fait sourire, à d’autres j’ai juste envie de renvoyer tous ceux qui n’ont à faire aux urgences chez eux.

Enfin, un box se libère puis une salle de travail ! Tout se précise. Et que j’ai mal !!! Je ne me souvenais pas d’avoir eu mal à ce point pour les deux premiers accouchements ? Est-ce parce que ces 10 derniers jours m’ont épuisé ? Parce que c’est le 3ème ? Ou juste que j’ai oublié… Aucune idée. Mais j’implore la péridurale. « C’est un peu tôt, vous y êtes presque mais il faut attendre encore un peu » Misère !!! Enfin, la péridurale est posée. Et je déclare tout de go : je ne veux rien sentir. Rien. Nada. Je ne veux que dormir (dit la future maman… AH AH) mais au moins, cette nuit là, je me repose un peu.

Et puis voilà, ça y est, l’heure de vérité a sonné. Je fais enfin savoir si numéro 3 est une fille ou un garçon ! J’ai hâte, je ne pense qu’à ça. Et vu le titre, tu le sais déjà, j’ai accueilli un petit garçon à 4h29. Ici, je l’appellerai Gustave (J’en profite pour t’avouer que non, Alphonse et Ernestine ne sont pas les vrais prénoms de mes enfants. Ce sont juste des prénoms que j’aime beaucoup mais pas mon mari !)

L’auxiliaire de puériculture me propose de parier sur le poids de mon bébé tout neuf. Hum. 3,7 kg ? Perdu ! Pour reprendre l’expression d’une célèbre tribulette, c’est un bébé gigot: 4,2 kg 53 cm ! Et heureusement, il est en pleine forme.

A l’hôpital…

Quand on m’annonçait une convalescence longue, je m’imaginais naïvement que ce serait l’histoire de quelques semaines. Alphonse avait tout retrouvé au bout de 2 jours après la première opération. J’allais vite me rendre compte que je me trompais lourdement.

Déjà, quand j’ai vu mon petit garçon après l’opération ça a été un gros choc. Imagine un peu : un gros pansement autour de la tête, des yeux dans le vague, un tube qui lui sort de la bouche, trois électrodes sur le torse et un cathéter dans le cou, plus un dans chaque main qui sont attachées au lit. Il grogne, il a l’air à peine conscient. On constate que la respiration est laborieuse, que les battements du cœur sont un peu anarchiques. C’est une première claque. Bien sûr, tout cela est normal, il réagit de la façon que les médecins attendent, mais que c’est dur de voir son fils comme ça !

2 jours après, il peut enfin sortir de réanimation. Direction le service de neurochirurgie pour une durée théorique de 15 jours. Il y retrouve sa chambre seule dans laquelle il y a une chauffeuse que je squatte allègrement pour mes siestes. Je suis à 10 jours de mon terme.

Les suites de l’opération sont très dures, j’espère ne plus revivre de moments pareils.

D’un point de vue clinique

Alphonse fait de la fièvre, inexpliquée. Les médecins nous disent que c’est probablement une réaction du cerveau à l’agression qu’il a subie. Mais il y a également un risque de méningite… On lui donne des antibiotiques en préventif, et des analyses sont faites. Grosse angoisse. Heureusement, tout va bien et la fièvre disparaît en quelques jours.

Entre l’opération et la réanimation, ça fait 3 jours qu’il n’a pas mangé. Il est perfusé mais ça serait bien qu’il reprenne une alimentation normale. Il en est incapable. Il vomit systématiquement tout ce qu’il mange. Même l’eau passe difficilement. Il n’ose plus manger. Il aura besoin d’une semaine entière pour reprendre une alimentation normale.

D’un point de vue physique

C’est la cata ! Il ne sait plus parler, il ne sait plus marcher, il ne sait plus utiliser ses mains, il ne voit plus correctement… Le chirurgien ne s’inquiète pas. Pour lui, tout est normal. On essaye de lui faire confiance. Alphonse devrait tout récupérer petit à petit.

Effectivement, il récupère très vite la parole. Pour le reste… Ça peut prendre jusqu’à 6 mois nous a-t-on prévenu. Que c’est dur de l’entendre dire, tout triste, « mes pieds ne marchent plus ». On essaye de lui expliquer que ça va revenir, il ne nous croit pas. Et puis, petit à petit, ça revient. À l’heure où je t’écris – soit 5 semaines après l’opération – il peut marcher si on ne lui tient plus qu’une main sur de petites distances (dans la maison quoi), il a développé une habilité incroyable avec sa main gauche, lui qui était droitier. Sa main droite tremble toujours autant et n’a pas beaucoup de force mais il recommence à la solliciter. Quant aux yeux, la rééducation va prendre plusieurs mois. Il voit très bien mais ces deux yeux divergent : il doit toujours avoir un œil caché. Il a commencé ce qu’on appelle la rééducation neurologique.

D’un point de vue psychologique

Alphonse était, avant l’opération, un petit garçon adorable. Les colères ? Il en a faites, probablement, mais jamais je ne me suis dit « ça y est, c’est le terrible two » (contrairement à sa sœur…) L’opération l’a métamorphosé. Il est devenu monsieur Non. Toujours dans l’opposition, jamais satisfait. Tout ce qu’on fait, on le fait mal. Tout ce qu’on dit, on ne devrait pas le dire. Mon petit garçon est en colère. Contre la terre entière et contre lui-même. C’est usant. Mais comment lui en vouloir ? Il a toutes les meilleures raisons de ne pas être content. Le plus dur, c’est quand il nous dit en larmes qu’il ne veut pas avoir de bobo à la tête. À chaque fois, je me dis, si seulement on pouvait choisir…

Et au milieu de tout ça, l’attente encore et toujours. Sa tumeur a un nom : médulloblastome. Une seule certitude, elle est maligne et il devra donc y avoir un traitement. Mais lequel ? Pour ça, il faut attendre les résultats de l’anapath. Si on a de la « chance » c’est une tumeur à « risque standard », sinon on bascule dans la catégorie « à hauts risques ». Autant dire que le pronostic n’est pas du tout le même. Mais les analyses sont longues : environ un mois !

C’est dans ce contexte que je perds les eaux. Je suis dans la chambre de mon garçon, ça fait tout pile une semaine qu’il a été opéré. Facile je prends l’ascenseur, la maternité est deux étages en dessous. Je souris intérieurement quand je vois le stress du personnel médical. Les tumeurs cérébrales, ils gèrent, ils ont l’habitude. Les accouchements beaucoup moins !