A l’hôpital…

Quand on m’annonçait une convalescence longue, je m’imaginais naïvement que ce serait l’histoire de quelques semaines. Alphonse avait tout retrouvé au bout de 2 jours après la première opération. J’allais vite me rendre compte que je me trompais lourdement.

Déjà, quand j’ai vu mon petit garçon après l’opération ça a été un gros choc. Imagine un peu : un gros pansement autour de la tête, des yeux dans le vague, un tube qui lui sort de la bouche, trois électrodes sur le torse et un cathéter dans le cou, plus un dans chaque main qui sont attachées au lit. Il grogne, il a l’air à peine conscient. On constate que la respiration est laborieuse, que les battements du cœur sont un peu anarchiques. C’est une première claque. Bien sûr, tout cela est normal, il réagit de la façon que les médecins attendent, mais que c’est dur de voir son fils comme ça !

2 jours après, il peut enfin sortir de réanimation. Direction le service de neurochirurgie pour une durée théorique de 15 jours. Il y retrouve sa chambre seule dans laquelle il y a une chauffeuse que je squatte allègrement pour mes siestes. Je suis à 10 jours de mon terme.

Les suites de l’opération sont très dures, j’espère ne plus revivre de moments pareils.

D’un point de vue clinique

Alphonse fait de la fièvre, inexpliquée. Les médecins nous disent que c’est probablement une réaction du cerveau à l’agression qu’il a subie. Mais il y a également un risque de méningite… On lui donne des antibiotiques en préventif, et des analyses sont faites. Grosse angoisse. Heureusement, tout va bien et la fièvre disparaît en quelques jours.

Entre l’opération et la réanimation, ça fait 3 jours qu’il n’a pas mangé. Il est perfusé mais ça serait bien qu’il reprenne une alimentation normale. Il en est incapable. Il vomit systématiquement tout ce qu’il mange. Même l’eau passe difficilement. Il n’ose plus manger. Il aura besoin d’une semaine entière pour reprendre une alimentation normale.

D’un point de vue physique

C’est la cata ! Il ne sait plus parler, il ne sait plus marcher, il ne sait plus utiliser ses mains, il ne voit plus correctement… Le chirurgien ne s’inquiète pas. Pour lui, tout est normal. On essaye de lui faire confiance. Alphonse devrait tout récupérer petit à petit.

Effectivement, il récupère très vite la parole. Pour le reste… Ça peut prendre jusqu’à 6 mois nous a-t-on prévenu. Que c’est dur de l’entendre dire, tout triste, « mes pieds ne marchent plus ». On essaye de lui expliquer que ça va revenir, il ne nous croit pas. Et puis, petit à petit, ça revient. À l’heure où je t’écris – soit 5 semaines après l’opération – il peut marcher si on ne lui tient plus qu’une main sur de petites distances (dans la maison quoi), il a développé une habilité incroyable avec sa main gauche, lui qui était droitier. Sa main droite tremble toujours autant et n’a pas beaucoup de force mais il recommence à la solliciter. Quant aux yeux, la rééducation va prendre plusieurs mois. Il voit très bien mais ces deux yeux divergent : il doit toujours avoir un œil caché. Il a commencé ce qu’on appelle la rééducation neurologique.

D’un point de vue psychologique

Alphonse était, avant l’opération, un petit garçon adorable. Les colères ? Il en a faites, probablement, mais jamais je ne me suis dit « ça y est, c’est le terrible two » (contrairement à sa sœur…) L’opération l’a métamorphosé. Il est devenu monsieur Non. Toujours dans l’opposition, jamais satisfait. Tout ce qu’on fait, on le fait mal. Tout ce qu’on dit, on ne devrait pas le dire. Mon petit garçon est en colère. Contre la terre entière et contre lui-même. C’est usant. Mais comment lui en vouloir ? Il a toutes les meilleures raisons de ne pas être content. Le plus dur, c’est quand il nous dit en larmes qu’il ne veut pas avoir de bobo à la tête. À chaque fois, je me dis, si seulement on pouvait choisir…

Et au milieu de tout ça, l’attente encore et toujours. Sa tumeur a un nom : médulloblastome. Une seule certitude, elle est maligne et il devra donc y avoir un traitement. Mais lequel ? Pour ça, il faut attendre les résultats de l’anapath. Si on a de la « chance » c’est une tumeur à « risque standard », sinon on bascule dans la catégorie « à hauts risques ». Autant dire que le pronostic n’est pas du tout le même. Mais les analyses sont longues : environ un mois !

C’est dans ce contexte que je perds les eaux. Je suis dans la chambre de mon garçon, ça fait tout pile une semaine qu’il a été opéré. Facile je prends l’ascenseur, la maternité est deux étages en dessous. Je souris intérieurement quand je vois le stress du personnel médical. Les tumeurs cérébrales, ils gèrent, ils ont l’habitude. Les accouchements beaucoup moins !

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21 réflexions sur “A l’hôpital…

  1. J’ai bien aimé la fin 😁
    Pour le reste, il est évident que c’est une épreuve très difficile que vous traversez et ça sera long.
    Je vous souhaite bien du courage encore et toujours 😘

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  2. Je ne peux qu’imaginer le crève coeur que cela doit être de voir son enfant comme ça et ne pas pouvoir l’aider, et devoir donner la vie dans ce contexte…Ta force pour réussir à surmonter ça, et à nous le partager, est impressionnante. Je vous envoie encore mes pensées les plus positives…

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    • Tu sais, on fait comme on peut et je n’ai pas l’impression d’être spécialement forte… Mais ce qui est sûr, c’est que tout le monde fait de son mieux pour que notre petit Alphonse souffre le moins possible. Et ça veut aussi dire prendre beaucoup sur soi !

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  3. J’ai tellement de peine pour ton Alphonse, ça doit être tellement dur pour vous de le voir si en colère, colère légitime mais tellement dur à gérer … et cette attente interminable, je crois qu’on ne peut pas l’appréhender sans le vivre soit même.
    Tu m’impressionne par ta force (même si je même doute bien, que tu n’as pas le choix, je l’ai expérimenté brièvement lors de l’hospitalisation des garcons) et ton calme. C’est marrant, hors maternité, les accouchements stress toujours les médecins, j’ai fait flipper un pédiatre en ayant une contraction alors qu’on passait dire bonjour dans le service 😁

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    • Oui, comme tu le dis,pas le choix. Et oui aussi, voir, comprendre cette colère et ne rien pouvoir y faire c’est très dur. Heureusement, maintenant ça va un peu mieux, même si le marathon commence tout juste. Et oui, dans le service de neurochir tout le monde était aux petits soins pour moi alors que j’allais bien. Enceinte jusqu’au cou, mais en forme 😀

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  4. Une épreuve terrible. Ton courage et celui de toute ta petite famille est un exemple pour tous. J’espère que très vite ton fils n’aura plus de raison d’être en colère et qu’il retrouvera toutes ses facultés et sa vie d’avant.

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    • L’accouchement en lui même, ça va. Par contre c’est vrai que gérer Alphonse et un nouveau-né en même temps, c’est impossible pour une seule personne. Sans parler de la fatigue… Heureusement pour moi, je ne suis pas seule !

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  5. Même si mon petit cœur de maman était meurtri de voir mon fils branché et à l’hôpital pour une pathologie bien moins lourde que celle d’Alphonse, je pense qu’on ne peut pas imaginer l’angoisse et le stress des douloureux moments que vous venez de traverser. Quant à cette attente, elle doit être tout simplement insoutenable… un peu comme si vous étiez suspendus à un fil.
    J’espère qu’Alphonse récupérera rapidement toutes ses facultés et qu’il retrouvera sa joie de vivre.
    Je vous souhaite beaucoup de courage pour la suite.

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  6. Ta dernière phrase m’a remis le sourire aussi 🙂
    C’est difficile d’imaginer à quel point vous avez du vous sentir désemparé face à tout ça. C’est difficile d’explique à un petit garçon qu’il en a pour plusieurs mois de rééducation pendant que ses amis eux peuvent s’amuser comme d’habitude… J’espère que vous allez vous retrouver dans le cas le plus favorable pour la tumeur.
    Bises

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    • Inutile de faire durer le suspense, oui nous sommes dans le cas le plus favorable ! Et c’est vrai que dire « plusieurs mois » à un enfant de 4 ans n’a aucun sens. La notion du temps n’est pas encore acquise. Celle de la mort non plus.

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  7. J’ai beaucoup aimé la fin (qui m’a mis le sourire)…
    Ca doit effectivement être difficile de voir son petit dans cet état… On comprend sa colère et le fait que se soit difficile pour vous de l’aider à mettre des mots dessus !
    Je vous souhaite un bel avenir ! (et croise les doigts pour que se soit la version « risques standards »…)
    Courage !

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    • Il va rencontrer demain la psy de l’hôpital. J’espère que ça pourra l’aider. Et comme je le disais à Flora, nous sommes dans les risques standard. C’est déjà ça… Merci Tamia. J’en profite pour prendre des nouvelles: Petit Haricot est arrivé ?

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  8. Comme tout le monde, la fin m’a fait sourire…

    Mais pour le reste, j’ai beau être au courant pour Alphonse et l’avancée de ses traitements, j’ai toujours extrêmement mal à te lire. Pas du mal, mal. Je n’imagine pas ce que c’est que de voir son enfant aussi malade, même si tout va dans le bon sens selon les médecins. Toute votre famille a énormément de force… Je vous envoie un petit peu de la mienne aussi, pour traverser tout cela…

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    • On me dit régulièrement que je suis courageuse, que j’ai de la force. Je ne pense pas. Pas plus qu’une autre en tout cas. Je n’ai pas le choix, j’avance comme je peux malgré le jeux pourri que le hasard l’a donné… Et je croise les doigts pour que la donne change vite ! Mais oui, voir son enfant comme ça est un crève-coeur. Mais, pour lui, on ne le montre pas

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  9. Je suis heureuse de lire que vous êtes dans le cas le plus favorable pour Alphonse ! On ne peut que comprendre qu’il soit complètement désemparé face à tout ça, devoir réapprendre un tas de choses, la douleur… Pas facile pour un si petit bonhomme !
    J’espère que ton accouchement s’est bien passé et que la rééducation d’Alphonse ainsi que les début de la vie à 5 se passent bien ❤

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