L’attente

Les jours à la maternité sont éprouvants. Comme tous les nourrissons, Gustave veut passer sa vie au sein. J’attends avec impatience la montée de lait qui devrait me donner un peu de répit et surtout je le confie quelques heures par nuit à la pouponnière pour que je puisse dormir un peu. Et qu’il reçoive un complément pour que lui dorme aussi (oui, je sais, c’est mal) Je vis très mal le fait de savoir que mes 2 garçons ne sont séparés que de 3 étages mais que je ne peux être avec les deux en même temps. Gustave n’a pas le droit de sortir de la maternité, Alphonse est trop faible pour rester plus de 30 minutes dans ma chambre. Donc, dès que Gustave s’endort, je descends passer un peu de temps avec Alphonse. Sans surprise, au bout de 3 jours je suis épuisée. Et j’attends le retour à la maison avec impatience. Bonne nouvelle, je peux ramener mes deux garçons avec moi !

Mais avant la sortie, on rencontre l’oncologue. Elle nous explique le marathon qui nous attend. Ou plutôt, les différentes options. On ressort de là avec une certitude : le traitement va durer entre 6 et 9 mois. Et la peur au ventre. On ne sait pas encore quel type de médulloblastome a squatté le cerveau d’Alphonse. Pour le définir, 3 examens sont nécessaires.

Le premier a été fait lors de l’IRM au tout début, et nous avons déjà les résultats : pas de métastases. Le deuxième sera fait dans les jours qui viennent et les résultats sont rapides. Une ponction lombaire pour voir si des cellules cancéreuses ont essaimé dans le liquide céphalo-rachidien. Le troisième est une analyse histologique de la tumeur : ils recherchent s’il y a une mutation d’un gène bien particulier (oncogène c-myc) qui rendrait la tumeur encore plus agressive. Et là, les délais sont bien plus longs.

Si un seul de ces résultats est mauvais, Alphonse fera partie du groupe à haut risque. Un pronostic beaucoup plus mauvais, une radiothérapie inévitable. Si on est dans le cas le plus favorable, on pourrait se passer de radiothérapie.

Au début, je ne comprends pas pourquoi un tel accent est mis sur la radiothérapie. Je connais des femmes qui ont eu un cancer du sein et qui ont fait de la radiothérapie sans se poser (trop) de questions. Sauf  que là, la zone irradiée est le cerveau et la moelle osseuse d’un petit garçon de 4 ans. 2 zones encore immatures mais primordiales. Les séquelles peuvent être terribles. Tout d’abord, un retard de croissance : les vertèbres irradiés ne s’étirent pas comme ils devraient. Et ensuite un retard de développement cognitif. Dans le meilleur des cas, Alphonse pourrait avoir un peu de mal à l’école mais suivre une scolarisation classique (difficultés d’apprentissage). Dans le pire des cas…   je n’ose l’imaginer. Et bien sûr, impossible de savoir à l’avance les effets de la radiothérapie sur Alphonse ! Sans compter qu’à 4 ans, cela se traduit le plus souvent par une anesthésie générale quotidienne pendant 6 semaines (avec les we en repos)

A côté de ça, les séquelles de la chimio me semblent bien faibles : risque de perte d’audition (certaines fréquences seulement) et de stérilité… Pour la stérilité, je me dis que le jour où il se posera la question, c’est que le combat sera gagné. J’en viendrais presque à espérer qu’il souffre un jour d’être stérile : ça voudrait dire qu’il serait prêt à fonder une famille…

En attendant, nous croisons les doigts pour être dans le groupe à risque standard, pour ne pas avoir besoin de radiothérapie…

et même si je me suis posée cette question en permanence pendant deux semaines, il est inutile de faire durer le suspense. Oui ! nous sommes dans le bon cas. Oui ! nous échappons à la radiothérapie (pour l’instant… j’espère ne pas connaître de récidive) et c’est parti pour 6 mois de chimio…

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19 réflexions sur “L’attente

  1. J’imagine le déchirement que cela a dû constituer pour toi d’avoir tes deux enfants à des étages différents et de ne pouvoir être plus avec Alphonse. Mine de rien, tu as bien fait de changer de maternité pour être plus proche de lui. Et, il est tout à fait normal que tu te sois reposée en confiant Gustave à la pouponnière. Je suppose que tu n’as pas eu beaucoup de répit depuis l’annonce de la tumeur d’Alphonse. Les événements et les annonces se sont succédé sans que tu n’aies de temps pour te reposer.
    A la lecture de ton article, je retenais mon souffle en découvrant le pronostic tel qu’il vous a été exposé. Que d’inquiétude et d’angoisse en attendant les résultats! Et quel soulagement qu’il n’ait pas besoin de radiothérapie avec toutes ses complications.

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    • Actuellement, j’ai plutôt tendance à dire que j’ai la tête sous l’eau mais ne me noie pas… Je n’ai aucun recul mais je pense que ce n’est pas plus mal. On avance, tête dans le guidon. On soufflera en septembre ! Merci pour ton message

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  2. Ma chère Camomille j’ai beau savoir déjà où vous en êtes à peu près et avoir vécu ces étapes un peu près de vous Je lis chacun de ces articles avec beaucoup d’émotion… et je continue de penser à vous très fort très souvent. J’espère si fort moi aussi qu’un jour ton petit sera grand et prêt à fonder une famille !

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    • Et heureusement que vous êtes là ❤
      Déjà, pour ses 9 ans puis pour ses 14 ans, on fera des grosses fêtes, j'espère ! Ensuite, il paraît qu'après 10 ans il aura autant de risque que n'importe qui. Reste à tenir 10 ans… Mais chaque chose en son temps, pour l'instant, je fais mon marathon. Nous verrons ensuite.

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  3. Merci pour ses nouvelles, tant mieux qu’elles soient bonnes et bon courage pour les 6 mois de chimiothérapie.
    J’espère que vous arrivez tout de même à trouver vos marques à 5 au milieu de cette tempête 😚

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  4. Pas étonnant que tu sois épuisée avec tout ça, c’est à se demander comment tu fais pour remonter à la surface pour respirer… le corps a des ressources insoupçonnées 😉
    C’est super d’échapper à la radiothérapie, la liste des effets indésirables chez les enfants a de quoi faire peur. Je vous souhaite de rester dans le groupe favorable et vivement dans 10 ans quand ce ne sera plus qu’un mauvais souvenir.
    Des câlins virtuels à toute la famille.

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    • Je rêve de dormir !! Mais le plus important, c’est Alphonse qui supporte bien la chimio et Gustave qui grandit bien ! Sans oublier Ernestine qui a de l’énergie à revendre ! Je serre les dents pour quelques mois, ça devrait passer vite, j’espère !

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  5. Vous faites preuve d’un courage et d’une énergie incroyable ; je vous en envoie autant que possible.
    Je comprends cette image de la tête baissée pour avancer, j’ai pu l’observer chez mes proches touchés par d’autres difficultés mêlant santé, enfants et bébés. Je pense que c’est une manière efficace de tenir le coup en se mettant en réglage « marche forcée », parce que c’est la seule direction possible. Je vous souhaite de continuer à avancer, et aussi de recevoir toute l’aide dont vous pourrez avoir besoin, coups de mains et épaules pour le réconfort. N’hésite pas si on peut faire quelque chose…
    Je croise les doigts pour Alphonse et pense fort à vous tous.

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  6. Je compatis pour la séparation de trois étages et le déchirement entre deux enfants (enfin toi tu as un troisième). Heureusement que c’est passé (même si ça laisse des traces). Tu as raison, c’est très mal de donner un complément pour allaiter, mère indigne va! tu ne devrais même pas dormir! Non mais oh, on fait ce qu’on peut comme on peut. Quand on mène tout de front, on ne peut pas faire tout comme on voudrait.
    Je n’imagine même pas l’angoisse de l’attente des résultats, c’est déjà difficile pour nous en quelques paragraphes. J’imagine que d’avoir la tête dans le guidon aide à continuer, à tenir chaque jour.
    Je ne sais pas ce qu’on souhaite avant une chimio de plusieurs mois, de la chance? du courage? de la patience? En tout cas je te souhaite, je vous souhaite tout ce qui peut vous aider!

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  7. J’espère qu’Alphonse supporte bien la chimio. Ça ne doit pas être simple pour un si petit bonhomme !
    Vous avez pu vous retrouvez tous les cinq à la maison ou pas encore ?
    Je vais continuer à croiser les doigts pour que le meilleur soit à venir pour vous et qu’à 14 ans Alphonse soit un ado râleur à souhait 😉 ❤
    Et Ernestine, elle n’est pas trop chamboulée par tout ça ?
    Plein de bisous par claviers interposés !

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