Et ça continue

Je trouvais mon dernier billet assez sombre alors je voulais en écrire un plus léger. Un dans lequel je vous aurais raconté ma chance d’être entourée et soutenue. Par mon mari d’abord, qui ne travaille plus depuis mars et sans lequel je ne pourrai y arriver, par mes beaux-parents aussi, toujours prêts à garder Ernestine, par ma mère enfin qui descend dès que nous avons besoin d’elle, posant ses congés (presque) sans compter. Et tout le reste de la famille, nos amis qui nous soutiennent autant qu’ils peuvent. Je vous aurais raconté ma chance d’habiter dans une grande ville, à 30 min de l’hôpital où Alphonse se fait suivre et où la prise en charge est excellente. Je vous aurais raconté Gustave, qui du haut de ses 2 mois et demi est un bébé vraiment cool. Je vous aurai raconté les progrès d’Alphonse, comment il recommence à marcher et sa fierté d’y arriver seul.Je vous aurais raconté tout ça pour conclure que ça pourrait être pire.

Sauf que…

Sauf que lundi dernier Alphonse a fait sa 1ère IRM de contrôle. Ça devait être une simple formalité puisqu’il est en pleine chimio.

Sauf que les médecins y ont vu un truc louche. Un truc qui ne devrait pas y être. Une récidive ? Autre chose ?

Sauf que les médecins ne savent pas ce que c’est. Et il faut savoir.

Sauf que le seul moyen de savoir, c’est d’aller chercher ce truc. Ça veut dire une nouvelle opération de neurochirurgie. Avec autant de risques que celle de l’exerèse.

Sauf que le mois de mars a été le pire de ma vie et je ne pensais pas devoir le revivre.

Sauf que si mon petit garçon fait déjà une récidive, le pronostic s’assombrit, et son petit cerveau devra être irradié.

Sauf que je vis dans la peur et dans l’attente. Et même si nous n’y croyons pas, nous espérons que ce truc c’est autre chose.

Le traitement

Après une attente qui nous paraît interminable, nous apprenons avec soulagement que la tumeur de mon petit Alphonse est une tumeur à risque standard. Double soulagement : d’une part (et surtout), les chances de guérison sont plus importantes, d’autre part on peut commencer le traitement et avoir ainsi l’impression de faire quelque chose.

Oui, mais quel traitement ? Les médecins nous disent que le choix nous revient. Ayant moins de cinq ans, deux options s’offrent à Alphonse. La première, c’est la radiothérapie suivie de la chimiothérapie : 6 semaines d’irradiation avec une anesthésie générale quotidienne. Et des séquelles potentiellement très graves. Puis 12 cures de chimiothérapie standard. La seconde, c’est uniquement de la chimiothérapie : 3 cures standard suivies de 3 cures à haute dose. Et des séquelles moins graves. Dit comme ça, le choix est vite fait, n’est-ce pas ? C’est probablement pour ça que les médecins nous l’ont présenté comme ça. Certes, le choix nous revient et c’est nous qui avons dit non à la radiothérapie, mais les médecins nous ont quand même fortement influencés (et c’est tant mieux !) D’autant plus qu’en cas de récidive, nous aurons encore l’arme de la radiothérapie (si seulement nous pouvions ne jamais en avoir besoin…) Et, ce qui n’est pas pour nous déplaire, le traitement est quand même beaucoup moins long !

Une fois cette décision prise, la toute première question que nous avons posé c’est : quand commence-t-on ? Réponse immédiate : demain. Ça fait un mois qu’Alphonse s’est fait opéré, maintenant que les médecins connaissent avec certitude la tumeur, et donc le traitement à lui associer, aucune raison de traîner. Au contraire.

Le traitement se découpe donc en deux blocs de chimiothérapie. Le premier s’appelle la chimiothérapie d’induction. J’y apprends des noms barbares tels que vincristine ou cisplatine. Des molécules qui font tomber les cheveux (alopécie, encore un nom barbare, il y en a beaucoup !), diminuer l’hémoglobine et les globules blancs… Et attaquent la tumeur. Alphonse est hospitalisé 4 jours par cure. Il a ensuite deux semaines de répit et on recommence. Enfin, je ne suis pas sûre que le terme répit soit bien adapté. Entre les séances de rééducation, les injections et prises de sang, les journées sont quand même chargées. Mais ce n’est rien par rapport à la chimiothérapie à forte dose. Celle là s’appelle la chimiothérapie de consolidation. Et mon petit Alphonse sera hospitalisé 3 semaines toutes les 3 semaines… Autant dire quasiment 9 semaines en continu. Il y a mieux comme vacances n’est-ce pas ? Mais qu’est-ce qu’un été gâché quand la vie de mon petit garçon est en jeu ?

On est le 28 mars et la machine est lancée. Je compte chaque semaine qui me rapproche de la fin du traitement, je stresse à chaque symptômes de fièvre, chaque repas non pris… Et je me lève toutes les nuits pour Gustave. Je m’épuise. Je cherche la lumière du bout du tunnel et je m’y accroche comme un naufragé s’accroche à sa planche. C’est ce qui me permet de tenir. Courant août, nous retrouverons une vie.

La place du milieu

DSCF5251Ces derniers temps, je vous ai beaucoup parlé d’Alphonse et un peu de Gustave… mais à peine d’Ernestine. Est-ce normal ? C’est vrai qu’avec le cancer de notre grand, beaucoup de notre énergie, de nos pensées sont pour lui. Et Gustave, si petit si dépendant à tout autant besoin de nous. Alors Ernestine, du haut de ses deux pleins de vitalité, peut facilement être oubliée. Elle marche seule, sait exprimer ce qu’elle veut… Pour un peu on pourrait presque oublier qu’elle n’a que deux ans. Seulement voilà, deux ans c’est encore tout petit. Et même si elle a la chance d’être en pleine forme, elle a besoin de ses parents également.

On dit que la place du milieu n’est pas évidente. C’est probablement vrai. Mais ce qui est sûr c’est que dans notre cas, la situation est difficile pour notre petite fille. Elle a toujours été colérique, mais depuis la découverte de la maladie de son frère (et donc la naissance de Gustave) elle fait encore plus de colères. Une réaction saine qui lui permet de nous rappeler qu’elle existe. Et elle a bien raison.

Nous avons commencé par tout lui expliquer, avec des mots qu’elle pourrait comprendre. Alphonse est malade. Il a un gros bobo dans la tête. Un bobo très méchant. Pour le soigner Alphonse va devoir aller à l’hôpital. Beaucoup. Et nous, on va avoir moins de temps pour elle. Mais ça ne veut pas dire qu’on l’aime moins. Ça veut juste dire qu’elle a plus de chance que son grand frère. Et on lui a redit autant de fois que nécessaire qu’on l’aimait très fort. Et que si elle partait chez ses grand-parents, c’était des vacances, pas une punition.

Une chance pour nous. Elle comprend tout. Et elle adore aller chez ses grand-parents retraités. Alors quand ça devient un peu trop difficile pour nous… zou, elle s’en va. On essaye de ne pas faire plus d’une semaine – deux maximum. On souffle, on est plus disponibles pour Alphonse, elle se change les idées… tout le monde est gagnant. Y compris les grand-parents qui ont l’impression (à juste titre !) de contribuer à l’effort familial.

Mais on essaye de ne pas l’oublier pour autant. On laisse un peu crier Gustave pour lui faire un câlin, Alphonse patiente sur le canapé le temps qu’on lui lise une histoire… Et j’ose le dire : si on a eu du mal à trouver l’équilibre au début, il semblerait qu’on ait maintenant trouvé notre rythme. J’espère que nous arriverons à tenir la distance.

Mais j’ai une certitude. Une fois cette sombre histoire derrière nous, Ernestine trouvera sa place sans problème. Elle a le caractère qui lui permettra de toujours exprimer ce dont elle a besoin. Et, si en attendant, elle souffre de la situation – comme tout le reste de la famille – elle arrive à composer avec force et sourire !