La chimio – partie 1

La toute première fois que j’ai entendu parler de chimio, j’ai eu peur. Pas pour ce que la chimio était mais par ce qu’elle sous-entendait. C’était il y a 3 ans, c’était lors du cancer de mon papa. Évidemment, j’avais raison d’avoir peur et j’avais même de la chance de n’y être confrontée qu’aussi tard. Il n’empêche qu’à ce moment là, j’étais loin de lui géographiquement. J’ai vu les ravages de la maladie, j’ai vu que la chimio ne servait à rien d’autre qu’à lui prendre le peu de force qui lui restait. Mais de la chimio en elle-même, je n’ai rien vu.

Alors quand j’ai appris que mon petit Alphonse devait avoir de la chimio, j’en ai frémi… et je me suis posé plein de questions. La première chose que les médecins m’ont dite c’était qu’il ne fallait surtout pas comparer deux chimios entre elles, et encore moins celle d’un adulte avec celle d’un enfant. D’une part la maladie n’étant pas la même les chimios sont différentes et d’autre part les enfants sont formidables. Ils encaissent beaucoup mieux que les adultes et récupèrent bien plus vite (big up à la réflexion de l’ATSEM d’Alphonse quand je lui ai dit ça : « oh la chance ! » Pas vraiment non…) Enfin, pour une même maladie, un même traitement, les enfants ne vont pas réagir de la même façon. Bref, c’est l’inconnu.

Alors concrètement, une chimio qu’est-ce que c’est ? C’est du poison qu’on injecte dans le sang. Ni plus ni moins. On parle de cure de chimiothérapie. Une cure regroupe l’ensemble des jours pendant lesquels les produits de chimio sont injectés. Dans le protocole d’Alphonse, il a 6 cures en tout. Une toutes les trois semaines (en théorie). Avant chaque chimio Alphonse est pesé et les produits de la chimio sont préparés le jour même en fonction de son poids (au gramme près, c’est impressionnant). Les produits de la chimio vont tuer les cellules au cycle de vie court. Les cellules cancéreuses donc, mais aussi les cellules sanguines (globules blancs, globules rouges, plaquettes), les cellules de la peau, les cellules des cheveux, certaines cellules du tube digestif… Voilà pour les dommages collatéraux.

Alphonse a commencé par trois cures de petites chimios. Les médecins les appellent les chimio d’induction et les qualifient de petites en comparaison aux chimio de consolidation, beaucoup plus agressives. Comment ça s’est passé ?

Alphonse rentrait à l’hôpital le mardi. Et on lui injectait les produits les mardi, mercredi et jeudi. Le vendredi, c’était le « rinçage » et on rentrait à la maison. L’hôpital c’était pénible, bien sûr, 4 jours pour un petit bonhomme de 4 ans, c’est long. Surtout qu’à ce moment là, ce sont les nausées et les vomissements. Mais ce n’est pas le pire. Le plus dur vient après. Le mardi suivant. J8 comme disent les médecins. Lorsque l’aplasie commence. L’aplasie c’est lorsqu’il y a trop peu de globules blancs pour protéger correctement le corps humain. C’est un stress permanent. On doit prendre la température tous les matins et tous les soirs. Si jamais on dépasse 38°C, direction l’hôpital, sans réflexion. Pour 3 jours d’hospitalisation minimum. Sur les 3 cures qu’Alphonse a faites, il a fait 2 aplasies fébriles. C’est pour moi le plus gros stress. Les globules rouges et les plaquettes ? On peut transfuser (et j’en profite pour remercier chaudement tous les donneurs !) Les cheveux ? Pfff aucune importance ! Mais le nombre trop faible de globules blancs le met à la merci de tout et de rien. Pour les chimios d’induction, l’aplasie est modérée. Je crois que le seuil le plus bas qu’Alphonse ait atteint, c’était 300 (la normal c’est entre 1500 et 5000, on parle d’aplasie quand le seuil de 500 est atteint)

Ces 9 semaines de « petites » chimio ont été éprouvantes. Mais tout s’est très bien passé. Quelques jours moins biens, mais beaucoup de rires et de bonnes humeur, et surtout quelques jours à la maison. Maintenant nous sommes dans les chimios de consolidation, c’est beaucoup plus dur. Je reviendrai en parler quand j’aurais réussi à prendre un peu de recul.

Rêve d’été

A défaut d’avoir un vrai été, je peux toujours rêver… c’est pour ça que je réponds avec plaisir au défi lancé par Frau Pruno, avant de revenir avec un sujet un peu plus sérieux (concrètement, la chimio c’est quoi  ? comment ça se passe ? t’as vu le teasing de fou !)

L’idée est simple. Répondre aux 8 items pondus par la miss Escarpins et Marmelade. Et quand on me propose un peu d’évasion comme ça, je signe sans hésiter !

1. Mon parfum d’été

Alors là, je pense avoir la poisse. J’ai un parfum d’été et un parfum d’hiver et je leur suis fidèle. Pour l’été, j’aime beaucoup les parfums floraux. J’en choisis un. Je l’aime. Et quand mon flacon est vide et que je veux le racheter, on m’apprend qu’il ne se fait plus. C’est ainsi que j’ai commencé par l’Eau d’Eden de Cacharel (eau de toilette, l’eau de parfum existe encore mais je n’aime pas du tout !) puis par Envy Me de Givenchy, ensuite Truth de Calvin Klein et maintenant Beauty toujours de Calvin Klein. Mon flacon est presque vide. Je suis allé faire un tour à Nocibé (prévoyante la fille). Et devine quoi ? Plus en rayon ! Je ne sais pas du tout par quoi je pourrais le remplacer, quand j’aurais du temps je chercherai…

2. Une photo qui illustre cette saison

Juste une photo, c’est dur !! Pour moi, l’été c’est d’abord synonyme de vacances. Et vacances, c’est vacances en famille et à la mer. L’océan atlantique pour être précise. Ce sont toutes mes vacances d’enfance, et j’y emmène mes enfants à chaque mois d’août retrouver toute ma famille au grand complet (et cette année, ça va vraiment me manquer !) Alors, une fois que j’ai dit tout ça, la photo est comme une évidence

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Oui, elle date de l’année dernière et en plus je l’ai déjà mise sur le blog… Mais j’adore cette photo !

3. Une chanson qui vous rappelle cette période de l’année

J’aimerais écrire que cette chanson est pour moi un incontournable de l’été, que je la mets dès que le soleil arrive… mais non. Alors je vais raisonner à l’envers en me demandant quelle chanson me met la pêche. Et là, il y en a une qui dépasse toutes les autres : Dreaming of you de The Coral. Je l’adore !

4. Un souvenir estival (sous forme de photo ou de récit)

Alphonse n’aimait pas les glaces jusqu’à récemment. Ernestine a tout de suite accroché. Et quand on est en vacances, il y a (très) régulièrement la balade au port pour manger une crêpe ou une glace. L’année dernière a été l’occasion de leur première glace à tous les deux. « C’est froid » ne cessait de répéter Alphonse. Ernestine riait aux éclats. Tous les deux en avaient partout. Et on regardait les bateaux passer dans le canal. C’était une soirée ordinaire de vacances pour nous. Pour eux, c’était une soirée incroyable (et ils se sont endormis sans faire la java, ce qui était incroyable pour nous 😉 )

5. Une pièce fétiche de votre garde-robe

Il y a une jupe que j’adore. Toute légère, asymétrique… Parfaite. Sauf que je ne re rentre toujours pas dedans. Tu me diras que Gustave n’a que 3 mois et qu’avec ce qu’Alphonse traverse, j’ai mieux à faire que mon regarder le nombril. C’est vrai. Mais j’espère quand même pouvoir la mettre un peu cet été !

6. Une ville que vous associez à cette saison

Capbreton. C’est une toute petite ville dans le sud-ouest (rapport à ce je disais pour la photo)
7. Une boisson

(Virgin) Mojito ! Vivement que l’allaitement soit fini pour en reboire (paraît que ça ne sera plus l’été…) Et pour ne pas passer pour l’alcoolique de service, j’ajouterai que j’adore également le thé glacé que je fais maison (trop facile et tellement meilleur que l’Ice Tea !!)

8. Une odeur estivale

J’ai l’impression de me répéter… mais l’odeur iodé de l’océan, mélangé à celle de la crème solaire. Et le sel qui fait crisser les cheveux et qui a une petite odeur si particulière.

Soulagés

IMG-20170603-WA0007Le lundi 22 mai, le ciel nous tombait encore sur la tête. Je crois sincèrement que les médecins s’attendaient à ce que cette tâches suspecte soit une récidive. Mais dans le doute ils ne nous avaient rien dit. Peut-être que je me fais des films… En tout cas, c’est la nouvelle à laquelle on s’attendait. On essayait de s’y préparer. On s’était dit qu’Alphonse n’échapperait pas à la radiothérapie. Je commençais à me renseigner sur la protonthérapie, moins délétère que la radiothérapie classique (dans laquelle des photons sont utilisés) qui ne se pratique qu’à Nice ou Paris. J’avais commencé à réfléchir à toute la logistique que cela implique. Et, ça me donne des sueurs froides encore maintenant de l’écrire, mais je m’étais dit que mon petit garçon ne survivrait pas à sa maladie. Alors je m’étais demandé où on devrait l’enterrer, comment le faire, comment on pourrait continuer à vivre notre vie… Beaucoup d’idées noires quoi.

Et le jour de l’opération est arrivé. Ré ouvrir le crâne, retourner chercher un truc au même endroit… A nouveau une opération longue et risquée. À nouveau les neurochirurgiens nous ont dit de faire quelque chose qui nous occuperait l’esprit pour la journée (mission impossible, évidemment), ils nous appelleraient quand ça serait fini. Et j’avais peur qu’à nouveau il se réveille en ayant perdu la parole, la marche…

La 1ère bonne nouvelle est venue rapidement: l’opération s’était bien passée, et quel que ce soit ce truc, il n’y était plus. Nous avons vite été le voir en réanimation. 2ème bonne nouvelle: cette fois son cœur n’avait pas besoin d’aide pour battre, Alphonse n’avait pas besoin de tuyau pour respirer. Cette fois, il n’est resté que 24h en réa.

Et le surlendemain LA bonne nouvelle. Celle à laquelle nous ne croyions pas. L’oncologue d’Alphonse est venue dans sa chambre. Pas de bonjour, pas de serrage de mains. Directement: « Ce n’est pas une rechute » Elle n’avait que cinq minutes, elle était en retard pour ses rendez-vous, mais elle avait quand même fait le détour pour nous. Elle nous a expliqué que les neurochirurgiens avaient injecté un produit pour limiter le saignement (et je ne suis pas sûre d’avoir bien compris) et que dans de rares cas ce produit absorbait le produit de contraste de l’IRM. C’est ce qui s’est passé pour Alphonse. Les médecins du service ont été vexés comme des poux de ne pas être au courant avant nous et nous avons eu quelques réflexions désagréables (je vous le donne en mille: « ce n’est pas le résultat définitif ») mais peu importe, il ne pouvait y avoir meilleure nouvelle pour notre petit garçon.

Alors, parfois je me dis qu’il s’est fait reopérer pour rien. Que ces deux semaines d’hospitalisation, on aurait pu s’en passer, qu’on passe suffisamment de temps comme ça dans ces murs blancs. Et puis je me raisonne, il vaut mieux avoir fait cette opération « pour rien » que faire une radiothérapie pour rien. Et je me dis que la vie est une farceuse. Elle a un humour bien pourri, elle a été un peu garce sur ce coup là. Mais je regarde le sourire de mon petit garçon et je me dis que, malgré tout, la vie est belle. Nous traversons une épreuve que je ne souhaite à personne mais nous avons la famille et des amis pour nous soutenir et surtout trois merveilleux enfants. Alors, en attendant des cieux un peu plus bleus je profite de chaque éclat dans leurs yeux, de chacun de leur rire et je me dis que j’ai de la chance d’en avoir autant.

Et pour finir, je partage avec vous les mots de mon petit garçon qui m’ont tant amusé ce midi: « Je suis un monstre effrayant. Je vais manger tous les médecins » Oh oui mon chéri, tu te bats comme un chef !