Soulagés

IMG-20170603-WA0007Le lundi 22 mai, le ciel nous tombait encore sur la tête. Je crois sincèrement que les médecins s’attendaient à ce que cette tâches suspecte soit une récidive. Mais dans le doute ils ne nous avaient rien dit. Peut-être que je me fais des films… En tout cas, c’est la nouvelle à laquelle on s’attendait. On essayait de s’y préparer. On s’était dit qu’Alphonse n’échapperait pas à la radiothérapie. Je commençais à me renseigner sur la protonthérapie, moins délétère que la radiothérapie classique (dans laquelle des photons sont utilisés) qui ne se pratique qu’à Nice ou Paris. J’avais commencé à réfléchir à toute la logistique que cela implique. Et, ça me donne des sueurs froides encore maintenant de l’écrire, mais je m’étais dit que mon petit garçon ne survivrait pas à sa maladie. Alors je m’étais demandé où on devrait l’enterrer, comment le faire, comment on pourrait continuer à vivre notre vie… Beaucoup d’idées noires quoi.

Et le jour de l’opération est arrivé. Ré ouvrir le crâne, retourner chercher un truc au même endroit… A nouveau une opération longue et risquée. À nouveau les neurochirurgiens nous ont dit de faire quelque chose qui nous occuperait l’esprit pour la journée (mission impossible, évidemment), ils nous appelleraient quand ça serait fini. Et j’avais peur qu’à nouveau il se réveille en ayant perdu la parole, la marche…

La 1ère bonne nouvelle est venue rapidement: l’opération s’était bien passée, et quel que ce soit ce truc, il n’y était plus. Nous avons vite été le voir en réanimation. 2ème bonne nouvelle: cette fois son cœur n’avait pas besoin d’aide pour battre, Alphonse n’avait pas besoin de tuyau pour respirer. Cette fois, il n’est resté que 24h en réa.

Et le surlendemain LA bonne nouvelle. Celle à laquelle nous ne croyions pas. L’oncologue d’Alphonse est venue dans sa chambre. Pas de bonjour, pas de serrage de mains. Directement: « Ce n’est pas une rechute » Elle n’avait que cinq minutes, elle était en retard pour ses rendez-vous, mais elle avait quand même fait le détour pour nous. Elle nous a expliqué que les neurochirurgiens avaient injecté un produit pour limiter le saignement (et je ne suis pas sûre d’avoir bien compris) et que dans de rares cas ce produit absorbait le produit de contraste de l’IRM. C’est ce qui s’est passé pour Alphonse. Les médecins du service ont été vexés comme des poux de ne pas être au courant avant nous et nous avons eu quelques réflexions désagréables (je vous le donne en mille: « ce n’est pas le résultat définitif ») mais peu importe, il ne pouvait y avoir meilleure nouvelle pour notre petit garçon.

Alors, parfois je me dis qu’il s’est fait reopérer pour rien. Que ces deux semaines d’hospitalisation, on aurait pu s’en passer, qu’on passe suffisamment de temps comme ça dans ces murs blancs. Et puis je me raisonne, il vaut mieux avoir fait cette opération « pour rien » que faire une radiothérapie pour rien. Et je me dis que la vie est une farceuse. Elle a un humour bien pourri, elle a été un peu garce sur ce coup là. Mais je regarde le sourire de mon petit garçon et je me dis que, malgré tout, la vie est belle. Nous traversons une épreuve que je ne souhaite à personne mais nous avons la famille et des amis pour nous soutenir et surtout trois merveilleux enfants. Alors, en attendant des cieux un peu plus bleus je profite de chaque éclat dans leurs yeux, de chacun de leur rire et je me dis que j’ai de la chance d’en avoir autant.

Et pour finir, je partage avec vous les mots de mon petit garçon qui m’ont tant amusé ce midi: « Je suis un monstre effrayant. Je vais manger tous les médecins » Oh oui mon chéri, tu te bats comme un chef !

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24 réflexions sur “Soulagés

  1. Super nouvelle ! oui c’est rageant de devoir l’ouvrir pour ça, j’imagine qu’un IRM en plus du scan aurait pu permettre de lever le doute… J’ai travaillé en protontherapie et j’avais hesité à t’en parler mais je me disais que vous n’aurez pas besoin de ça. J’espère toujours que la chimio souffira mais si jamais tu veux plus d’infos n’hésites pas.
    Bises

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    • Non, c’était déjà une IRM. Et je suis sûre que si on avait pu se passer de la chirurgie, les médecins l’auraient su (j’avoue j’ai une confiance aveugle dans leur jugement… surtout quand ils sont d’accord !) Après j’espère bien qu’on n’aura pas besoin de protonthérapie, mais je le note dans un coin de ma tête au cas. Merci 🙂

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      • Ah oui c’est vrai j’avais lu trop vite ! Un scan à la place de l’IRM alors… Si c’était un artefact dû au produit de contraste, une autre technique permet de le lever en règle général (sachant que les deux techniques utilisent des procédés physiques différents et des produits de contrastes qui marchent très différemment). Je me demande même si le fait que votre oncologue vous le dise n’est pas ce qui a vexé vos neurochirurgiens ? Vu que c’était une reproche en quelque sorte !
        Bref je ne suis pas médecin et mon but n’est pas de remettre en cause leur jugement mais à votre place j’insisterais la prochaine fois (en espérant qu’il n’y en aura pas) pour d’abord épuiser les ressources non destructives avant de passer à la chirurgie…

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      • En fait ce n’était pas un aterfact, il y avait bien « quelque chose » c’est juste que ce n’était pas tumoral. J’ai posé la question, le scan n’aurait rien changé.

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  2. Une bonne nouvelle pour ton petit guerrier! Qu’est ce que cela a du être difficile cette nouvelle attente!
    Je vous envoie plein de courage et de bonnes ondes pour la suite! J’espère que la chimio se passera pour le mieux!

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  3. Une tache qui n’était donc… qu’une tache ! Quel soulagement !!!
    Bon, la chimio, ce n’est pas rigolo rigolo (euphémisme…), mais quand on sait que c’est le bout du tunnel…
    Quant à cette petite perle d’enfant, j’imagine un livre : « l’Ogre Alphonse et le vilain crabe ».
    Courage pour la suite, on pense à vous

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  4. Comme je suis contente de cette bonne nouvelle! Beaucoup de courage pour le combat qui continue… et en espérant que vous soyez le plus rapidement possible débarrassés de cette vilaine maladie.

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  5. Bon, je découvre ton blog (merci Frau Pruno !) et surtout l’histoire de ton petit Alphonse. Je lis les articles pas forcément dans le bon ordre mais après avoir lu l’article « et ça continue » je viens de lire celui-ci et j’en pleure devant mon PC
    Je vous souhaite vraiment du fond du coeur que des jours meilleurs arrivent vite. Alphonse a l’air vraiment très courageux et très fort, il m’a l’air bien entouré. Encore une fois, plein de courage, je sais que ce n’est pas grand chose mais je vous envoie plein de réconfort par la pensée 🙂

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