La chimio – partie 1

La toute première fois que j’ai entendu parler de chimio, j’ai eu peur. Pas pour ce que la chimio était mais par ce qu’elle sous-entendait. C’était il y a 3 ans, c’était lors du cancer de mon papa. Évidemment, j’avais raison d’avoir peur et j’avais même de la chance de n’y être confrontée qu’aussi tard. Il n’empêche qu’à ce moment là, j’étais loin de lui géographiquement. J’ai vu les ravages de la maladie, j’ai vu que la chimio ne servait à rien d’autre qu’à lui prendre le peu de force qui lui restait. Mais de la chimio en elle-même, je n’ai rien vu.

Alors quand j’ai appris que mon petit Alphonse devait avoir de la chimio, j’en ai frémi… et je me suis posé plein de questions. La première chose que les médecins m’ont dite c’était qu’il ne fallait surtout pas comparer deux chimios entre elles, et encore moins celle d’un adulte avec celle d’un enfant. D’une part la maladie n’étant pas la même les chimios sont différentes et d’autre part les enfants sont formidables. Ils encaissent beaucoup mieux que les adultes et récupèrent bien plus vite (big up à la réflexion de l’ATSEM d’Alphonse quand je lui ai dit ça : « oh la chance ! » Pas vraiment non…) Enfin, pour une même maladie, un même traitement, les enfants ne vont pas réagir de la même façon. Bref, c’est l’inconnu.

Alors concrètement, une chimio qu’est-ce que c’est ? C’est du poison qu’on injecte dans le sang. Ni plus ni moins. On parle de cure de chimiothérapie. Une cure regroupe l’ensemble des jours pendant lesquels les produits de chimio sont injectés. Dans le protocole d’Alphonse, il a 6 cures en tout. Une toutes les trois semaines (en théorie). Avant chaque chimio Alphonse est pesé et les produits de la chimio sont préparés le jour même en fonction de son poids (au gramme près, c’est impressionnant). Les produits de la chimio vont tuer les cellules au cycle de vie court. Les cellules cancéreuses donc, mais aussi les cellules sanguines (globules blancs, globules rouges, plaquettes), les cellules de la peau, les cellules des cheveux, certaines cellules du tube digestif… Voilà pour les dommages collatéraux.

Alphonse a commencé par trois cures de petites chimios. Les médecins les appellent les chimio d’induction et les qualifient de petites en comparaison aux chimio de consolidation, beaucoup plus agressives. Comment ça s’est passé ?

Alphonse rentrait à l’hôpital le mardi. Et on lui injectait les produits les mardi, mercredi et jeudi. Le vendredi, c’était le « rinçage » et on rentrait à la maison. L’hôpital c’était pénible, bien sûr, 4 jours pour un petit bonhomme de 4 ans, c’est long. Surtout qu’à ce moment là, ce sont les nausées et les vomissements. Mais ce n’est pas le pire. Le plus dur vient après. Le mardi suivant. J8 comme disent les médecins. Lorsque l’aplasie commence. L’aplasie c’est lorsqu’il y a trop peu de globules blancs pour protéger correctement le corps humain. C’est un stress permanent. On doit prendre la température tous les matins et tous les soirs. Si jamais on dépasse 38°C, direction l’hôpital, sans réflexion. Pour 3 jours d’hospitalisation minimum. Sur les 3 cures qu’Alphonse a faites, il a fait 2 aplasies fébriles. C’est pour moi le plus gros stress. Les globules rouges et les plaquettes ? On peut transfuser (et j’en profite pour remercier chaudement tous les donneurs !) Les cheveux ? Pfff aucune importance ! Mais le nombre trop faible de globules blancs le met à la merci de tout et de rien. Pour les chimios d’induction, l’aplasie est modérée. Je crois que le seuil le plus bas qu’Alphonse ait atteint, c’était 300 (la normal c’est entre 1500 et 5000, on parle d’aplasie quand le seuil de 500 est atteint)

Ces 9 semaines de « petites » chimio ont été éprouvantes. Mais tout s’est très bien passé. Quelques jours moins biens, mais beaucoup de rires et de bonnes humeur, et surtout quelques jours à la maison. Maintenant nous sommes dans les chimios de consolidation, c’est beaucoup plus dur. Je reviendrai en parler quand j’aurais réussi à prendre un peu de recul.

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43 réflexions sur “La chimio – partie 1

  1. Comme ça doit être difficile. Je te trouve si courageuse. Je sais que dans ces cas là on n’a pas le choix de l’être, mais j’ai bien l’impression que ton petit Alphonse a la chance d’avoir des parents en or, au milieu de ce torrent d’injustice. Courage. Je t’embrasse.

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  2. Quel courage de venir nous raconter tout ça…C’est instructif, si dur de penser à vous mais je crois que ça peut sans doute aider les gens dans le même cas que vous, et je l’espère, toi-même (j’espère qu’extérioriser te fais du bien). Mais il doit te falloir bien du courage pour revenir là dessus, trouver le temps et les bons mots, et suffisamment de recul…Tes mots n’en sont que plus précieux. Bon courage à vous tous…

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    • Oui, tu as tout compris. D’une part ça me fait du bien d’extérioriser, peut-être que dans quelques années j’aurais besoin de relire ces lignes. Et si elles peuvent aider d’autres parents perdus… Tant mieux, je les écris en pensant aussi à eux

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  3. Bon courage à vous… Je lis ces mots atterrée devant ce que vous devez endurer, et je suis aussi d’accord : les enfants encaissent mieux les épreuves. Mais quelle épreuve !
    Bravo pour avoir le cran de venir nous parler de cette première étape de traitement. Je pense fort à vous pour cette seconde partie en cours et espère de tout mon coeur que ses résultats dissiperont toutes les peines que vous vivez en ce moment. Je me sens un peu impuissante de ne pouvoir écrire que ces quelques mots… mais j’espère que avoir écrit ce billet t’a soulagée quelque part, et je pense que tout l’amour et toute la joie que vous partagez tous ensemble vont vous être d’une aide aussi grande que la chimio.

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    • Merci Marie. Les enfants ont une capacité incroyable d’adaptation et de récupération, c’est vrai. Mais je crois que c’est parce que contrairement à nous, ils n’ont pas de barrière psychologique. Je ne sais plus qui disait « ils ne savaient pas que c’était impossible alors ils l’ont fait » j’ai l’impression que cette phrase s’applique parfaitement aux enfants, quelque soit le contexte

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  4. Décidément, tes articles m’émeuvent beaucoup. Je crois que la maman que je suis sait bien que ça pourrait être nous à votre place, que ce genre de choses ça n’arrive pas qu’aux autres… Je te remercie de venir nous raconter ce combat, ça ne doit pas être facile !

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  5. Merci beaucoup pour ce billet. Je suis un peu votre combat au jour le jour mais tes billets me permettent de mieux comprendre exactement où vous en êtes, ce qui se passe… je pense tous les jours à ton grand garçon ❤ .

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  6. Toujours aussi touchée par votre histoire et par les mots que tu poses dessus ! Quel courage de venir les écrire ici, même si je pense qu’ils doivent aussi agir comme un exutoire et une sorte de thérapie… Je ne souhaite à personne d’avoir besoin de tes mots mais ils devraient malheureusement guider quelques autres familles bien perdues sans doute !

    Encore plein de courage, et des caisses de réconfort… Ton garçon est formidable et sa famille a l’air de l’être tout autant !

    Virginie

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  7. Je suis touchée par chacun de tes mots et stupéfaite devant votre courage même si vous n’avez pas le choix. C’est vrai que parler de chimio et d’aplasie, ça a quelque chose de terrifiant.
    J’espère que la cure de consolidation ne se passe pas trop mal.
    Grosses pensées pour ton guerrier, toi et toute ta petite tribu.

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  8. C’est « drôle » le « tout s’est bien passé » alors qu’on sent que vous en avez bavé quand même (mais je comprends, la réalité médicale est une autre chose, il y a un enjeu plus grave que des cheveux qui tombent).
    La chimio, je la connais sur les adultes. Et je sais à quel point elle est différente selon chacun mais à quel point c’est dur, et surtout à quel point ça fout la trouille (parfois plus que le cancer chez certains).
    J’espère que tout va bien (ou pas trop mal) , que la chimio est le moins pénible possible et surtout surtout qu’elle fonctionne. Je t’envoie encore une fois plein de courage!

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    • Je trouve que le plus terrible dans cette histoire, c’est que justement on ne sait pas si elle fonctionne. Si Alphonse fait une récidive, on saura que la chimio n’a pas été assez efficace mais sinon, on sera dans le doute pendant plusieurs années… Si j’évite d’y penser maintenant, aucun doute que cette épée de Damoclès va nous stresser dans les mois qui viennent. Mais pour l’instant, la chimio est trop difficile. On vit au jour le jour, c’est déjà bien.

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  9. J’ai le coeur lourd de te lire, même si tu dis que « tous c’est bien passé », même si les enfants peuvent réaliser l’impossible, ils ne devraient pas avoir à le faire … pauvre p’tit gars, bloquer 4 jours à l’hôpital, et à plusieurs reprise rapprochés …
    Je n’ose imaginer à quel point l’aplasie doit être stressante, moi qui balise déjà avec mon petit asthmatique 😥
    Des 😚😚😚 de courage et de réconfort pour la phase difficile dans laquelle vous êtes.

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    • Le plus stressant ce n’est pas l’aplasie, c’est quand la fièvre s’invite à la partie… Mais on est d’accord, aucun enfant ne devrait avoir à vivre l’enfer que traverse mon petit Alphonse. Aucun parent ne devrait avoir à prendre un abonnement à l’hôpital. Si seulement…

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  10. Ton histoire m’émeut à me faire pleurer. En début de semaine, je me suis retrouvée en pleine nuit à l’hôpital pédiatrique parce que mon loulou était en détresse respiratoire à cause d’une pneumonie, parce qu’il vomissait son antibiotique à force de tousser et ne pouvait plus se soigner, parce qu’à ne rien manger avec une fièvre de 40 C° pendant plusieurs jours, il est était devenu soudainement si faible que ses jambes frêles ne le portaient plus. J’ai passé des heures horribles à le veiller, morte d’inquiétude. Et pourtant ce n’est qu’une pneumopathie, suffisamment grave certes pour inquiéter les médecins sur le coup mais tellement rien par rapport à ce que vit ton petit Alphonse. Je ne peux qu’être admirative de la force que tu déploies pour ton enfant. Je sais bien que tu n’as pas le choix et que les ressources d’une maman sont insoupçonnables, mais laisse-moi humblement te dire qu’Alphonse a fait de toi une maman exceptionnelle. Je vous souhaite juste que le meilleur reste à venir…

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    • Merci beaucoup Lucie-Rose, tes mots me touchent. Et je compatis pour la pneumopathie. Alphonse en a fait une à 14 mois, lui aussi vomissait les antibios. Ce n’est pas mon meilleur souvenir, même si évidemment on est bien loin de ce qu’on traverse maintenant. J’espère que ton loulou est rétabli !

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  11. erci pour ton récit, qui permet de mieux comprendre ce que vous vivez et aidera aussi je pense beaucoup de parents dans la même situation… Je suis toujours épatée par le courage de votre famille. Tu vas me dire qu’évidemment vous n’avez pas le choix, mais je trouve que le fait de dépasser tout ça pour informer les autres, ou même réussir à nous tenir au courant, ça démontre vraiment une grande force de caractère. Et évidemment Alphonse se bat aussi contre sa maladie de façon admirable ❤

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    • Merci Chat-mille. Pour être honnête, si j’écris c’est pour les autres autant que pour moi. Ma démarche est loin d’être 100% altruiste, même si j’espère que mes mots pourront aidés d’autres parents !

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  12. La chimio je l’ai connu avec ma mère. A l’époque elle me disait « mais le pire c’est de voir qu’il y a des enfants aussi… ». Je crois que les enfants sont effectivement plein de ressources et beaucoup plus forts que les adultes pour ces épreuves … Je vous envoie en tout cas PLEIN PLEIN PLEIN de courage et de réconfort, de gros encouragements à Alphonse, c’est lui le super héros ! Je vous souhaite de tout coeur de traverser au mieux et au plus vite cette période délicate.

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  13. Quel courage tu as d’écrire à ce sujet… Il n’y a rien de pire que la maladie d’un enfant… Mon ainée a été hospitalisée et opérée plusieurs fois, tout est rentré dans l’ordre aujourd’hui mais je ne peux m’empêcher de me mettre à la place des parents qui passent leurs jours et leur nuits auprès de leur enfant. Tu m’as appris des choses, je ne savais pas que la chimio fonctionnait ainsi, c’est d’autant plus difficile à accepter pour un enfant.
    Je ne vous connais pas, mais j’envoie toutes les bonnes ondes que j’ai en moi, tous les éclats de rire de mes filles et toutes mes pensée à ton courageux petit Alphonse. Prenez soin de vous.
    Bises. Sarah

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  14. Je suis bouleversée par tes articles Camomille; on voudrait être capable de créer une bulle de tendresse qui protégerait nos petits bouts. Ne pas penser à l’étape suivante et avancer jour après jour main dans la main en se concentrant sur le présent c’est sûrement la clé pour gagner votre combat.

    J’aimerais pouvoir vous envoyer plein de bonnes ondes pour renforcer cette bulle et que ce ne soit bientôt plus qu’un souvenir. ❤

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  15. Je pense moi aussi souvent à vous, j’espère que cette étape compliquée sera bientôt derrière vous.
    Je lis en commentaire que tu as repris le travail, tu es au-delà de la super maman, je ne sais pas comment tu fais.
    Courage à vous 5 pour cette difficile épreuve, de tout coeur avec vous!

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    • Oula, non ! Je suis officiellement toujours en congé maternité ! Je passe toutes mes journées à l’hôpital à me partager entre Alphonse en unité protégé et Gustave qui n’a pas le droit d’y aller mais que j’allaite. J’ai déjà du mal à avoir du temps à consacrer à Ernestine, je n’en ai certainement pas pour la moindre activité pro !!!

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  16. tes mots sont très touchants… J’espère qu’écrire te fait du bien, il ne doit pas être évident de revenir sur cette période…
    Je ne peux pas toujours commenter, mais je pense souvent à toi et ta petite famille ! Courage !

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