La dernière chimio – 1ère semaine

DSC_1016Cette fois, je fais un article un peu différent des précédents. Je l’ai rédigé au fur et à mesure de cette dernière chimio. Pour essayer de retranscrire les états de doute et d’angoisse par lesquels nous passons.

Lundi – J1

Alphonse a passé un super week-end à la maison. Nous avons revu son sourire, il a remangé un peu. Ce dernier point me préoccupe beaucoup. Il a perdu 2,5kg sur les 20 qu’il faisait en février. Quand il comprend que nous allons à l’hôpital, son humeur s’assombrit d’un coup. Plus de sourires, très peu de mots. Sa chambre nous attend. Il ne veut pas y rentrer. Que c’est dur ! J’ai l’impression d’enfermer mon petit garçon. Les infirmières arrivent rapidement pour le piquer et lui brancher la perfusion. Ensuite, elles veulent lui poser tout de suite la sonde naso-gastrique pour démarrer immédiatement une alimentation la nuit. « Le petit tuyau » comme Alphonse l’appelle, il le connaît et n’en veut pas. Il hurle, se débat, vomit. Cinq fois. Les infirmières n’insistent pas davantage… pour aujourd’hui. Alphonse est en larme, il ne veut plus rien faire. J’ai beaucoup de peine et beaucoup de mal à le calmer. Les résultats de la prise de sang nous parviennent : ils sont bons. La chimio commence demain comme prévu.

Mardi – Mercredi J2-J3

Les infirmières arrivent enfin à poser la sonde naso-gastrique, non sans mal. Mon petit Alphonse se débat, hurle qu’il n’en veut pas. On lui explique encore et encore que c’est pour lui qu’on la pose, pas pour l’embêter. Et pendant ce temps les produits de la chimio se déversent dans ses veines. Dans la nuit de mardi à mercredi, le thermomètre monte à 39°C. Alphonse vomit. Le matin, il n’est pas bien du tout. Les médecins décident de poursuivre les injections de chimio. La fièvre ne réapparaît pas dans la journée. Mon petit garçon reprend du poil de la bête. Ça y est ! Plus de chimio ! Fini ! Maintenant, il ne reste plus qu’à attendre l’aplasie et espérer qu’il en sorte le plus vite possible… Nous savons bien que le plus dur de cette cure est devant nous.

Vendredi – J5

Hier, Alphonse a eu une injection d’immunoglobuline. Un produit dérivé du sang. Un concentré d’anticorps. Pour l’aider à combattre un petit virus qui sévit depuis plusieurs semaines (picornavirus, juste un rhume) et en prévision de l’aplasie qui devrait débuter ce week-end. Les donneurs sont merveilleux ; sans eux, je ne sais pas dans quel état serait mon petit garçon maintenant. Le vendredi c’est le jour de l’autogreffe. On lui réinjecte des cellules souches qu’on lui a prélevées en avril et congelées en attendant le moment. C’est grâce à elles que l’aplasie ne va durer qu’une  dizaine de jours, ce qui est déjà beaucoup ! Pendant l’autogreffe, Alphonse a le droit à une surveillance rapprochée : : prise de la tension et température toutes les 15 minutes, électrodes pour surveiller le pouls. Alphonse déteste ça, ces trucs en métal cylindriques l’effraient. Heureusement, ça ne dure pas longtemps. Après une heure, tout est enlevé. Demain, il aura le droit à une transfusion d’hémoglobine. Comme tous les samedis qui suivent la chimio… La première transfusion m’avait inquiétée, là je considère ça comme une routine. Et je me dis que ce n’est pas normal. Vivement la fin.

Mais avant la fin, il reste la partie la plus stressante de la cure : la période d’aplasie. Quand mon petit garçon n’a plus un seul globule blanc pour le défendre et que chaque microbe représente un risque pour lui. C’est pour demain ou après-demain.

La chimio – partie 2

Lundi 12 juin, nous retournons à l’hôpital pour débuter ce que les médecins appellent la chimio de consolidation. C’est une chimio à forte dose qui provoque (entre autre) une aplasie beaucoup plus longue et beaucoup plus profonde. Pour cette raison notre petit Alphonse est dans ce qu’on appelle une unité protégée. Il est isolé dans sa chambre, quand nous venons le voir, nous devons porter masque, blouse et gants et seules trois personnes de la famille ont le droit de lui rendre visite. Pour les autres, vive les appels vidéos !

Lundi, c’est le jour du bilan. Rien de spécial. A notre grande surprise, Alphonse ne dit rien. Il faut dire qu’il a déjà eu le temps de s’habituer à l’hôpital… Mardi les choses sérieuses commencent : première injection de chimio. La seconde a lieu mercredi. Et c’est tout ! Je trouve ça dingue quand je pense à tous les effets secondaires qui en découlent… La perte d’appétit arrive très vite, pour le reste, Alphonse à l’air plutôt bien. Les kinés viennent le voir tous les jours, une éducatrice également. On essaye de l’occuper comme on peut. Vendredi c’est l’autogreffe. On lui a  prélevé des cellules souches en avril (il a eu ce qu’on appelle une cytaphérèse) pour les lui réinjecter. Ces cellules vont produire des globules rouges, des globules blancs et des plaquettes. L’autogreffe le fatigue bien, mais il reste en forme. Nous sommes tellement soulagés ! Et la semaine suivante, l’aplasie commence. Les globules blancs se sont fait la malle, il n’en a plus un seul. La fièvre fait une entrée fracassante. Alphonse n’est pas bien du tout. Les symptômes sont ceux d’une gastro très violente. Il frissonne. Il pleure. Et on a peur. Les médecins aussi, même s’ils ne le disent pas. Ils lui placent des électrodes pour surveiller son rythme cardiaque. Tous les quart d’heure une infirmière vient surveiller l’état d’Alphonse. Son estomac arrête de fonctionner. Si ça ne s’améliore pas rapidement, il devra changer d’hôpital pour aller en réanimation… Heureusement, le lendemain matin il va mieux. Et récupère petit à petit. On comprend que les médecins ont craint le choc sceptique. Il en ressort faible et fatigué, mais cette épreuve et derrière nous… jusqu’à la prochaine cure. Il sera resté en tout hospitalisé 2 semaines et demi pour cette première cure et aura perdu 1,5 kg.

Après 4 jours à la maison (quel bonheur de voir les frères et sœur réunis, de le voir remanger et reprendre un peu de poids !), nous reprenons le chemin de l’hôpital la mort dans l’âme. Alphonse a bien compris ce qu’il se passait : la veille au soir, il a arrêté de manger. On se prépare à revivre une semaine plutôt simple et ensuite un gros stress. Sauf que cette cure ne se passe pas du tout de la même façon. La nuit suivant la première injection, Alphonse fait déjà de la fièvre. Il est encore affaibli par ce qu’il a traversé et il a un petit virus dans le nez. Ce n’est rien, l’équivalent d’un gros rhume. Mais il n’est pas bien du tout, et ça nous fait de la peine de le voir comme ça. Et voilà l’aplasie qui commence, encore. Et il fait de la fièvre, encore. Mais cette fois, pas de gros stress. Juste le cœur qui se sert quand on le voit exténué, quand il nous répète en boucle qu’il veut rentrer à la maison… ou juste marcher dans le couloir là, à côté, alors qu’il est incapable de marcher pour aller aux toilettes dans sa chambre… En ce moment, il est en train de sortir d’aplasie et il va de mieux en mieux. On espère qu’on pourra l’avoir à la maison le week-end prochain. Mais après 2 semaines de fièvre, il est lessivé.

Alors d’un côté je suis pressée qu’il fasse sa 3ème et dernière cure, qu’on en finisse et qu’il puisse être à la maison avec nous, qu’on puisse enfin prévoir des activités, des week-end chez les grands-parents. Et d’un autre côté je me demande, mais comment va-t-il la supporter ?

Une histoire de nounou

East_Berlin_childminders,_with_children_and_strollers,_seated_on_a_wall,_1984Des nounous, j’en ai 4 au compteur. Alors je me suis dis que faire un point serait peut-être pas mal…

Tout commence en 2013 à Marseille. Je reprends le travail en juin. Des nounous disponibles à cette période de l’année, pas trop loin de chez nous, d’accord pour un « petit » contrat (35h par semaine)… il n’y en a pas beaucoup. Il y en a une en fait que j’appellerai H. Je prends rendez-vous et je ressors de chez elle un peu mitigée. Elle a l’air gentille mais il y a un petit quelque chose d’indéfinissable qui me chiffonne. Je continue à chercher, je vais en rencontrer une qui habite plus loin et qui est plus chère… et en sortant de cette deuxième, je me dis « jamais je ne lui confierai mon enfant » C’est là que j’ai compris que ce qui me chiffonnai avec H, c’est qu’elle ne fait pas tout comme moi. Mais c’est  normal alors je prends sur moi et je signe le contrat. Je ne l’ai pas regretté. Alphonse est bien chez elle, lui fait des sourires quand il arrive le matin. H est adorable et elle aime les enfants qu’elle garde. Elle est douce et patiente : parfaite pour un bébé !

Et puis un jour, Alphonse a 14 mois, nous changeons de ville précipitamment. C’est une mutation éclaire. Je l’attendais, je l’espérais… mais me voilà à chercher une nouvelle nounou en 2 semaines en plein milieu d’année scolaire. Alors que je fais les courses dans mon nouveau quartier, je consulte les petites annonces exposées près des caisses. M y a écrit qu’elle a déménagé quelques mois auparavant et qu’elle a encore une place disponible. Je l’appelle immédiatement. Son profil m’est très familier : elle a beaucoup de points familiers avec H, à commencer par la douceur. Je signe tout de suite. Les choses se passent plutôt bien. Sauf qu’Alphonse n’est plus un bébé, il aurait besoin d’un peu plus. Jamais de dessin, de pâte à modeler, de tripatouillage… Avec M, il est en sécurité, il a des câlins mais pour tout ce qui concerne l’éveil c’est pas terrible. Le jour de ses 3 ans j’arrive à lui trouver une place en crèche à raison de 2 jours par semaines. M accepte de réduire le contrat. Elle sait aussi que c’est mieux pour lui. Et, malgré ses défauts, je sais qu’elle aime Alphonse (et Ernestine qu’elle garde également à temps plein) et veut le meilleur pour les enfants qu’elle garde (sans qu’elle ait à trop se fatiguer !)

En septembre 2016, je profite de la rentrée à l’école d’Alphonse pour changer de nounou. M pour Ernestine quand elle est bébé : parfait. Quand elle commence à grandir ? Pas question ! Cette fois, je m’adresse au RAM qui me fournit une liste d’assistantes maternelles. Et je confie Ernestine à K qui s’occupera également d’Alphonse les mercredis. C’est la nounou parfaite ! Une perle ! En plus d’être gentille et aimante, elle propose plein d’activité aux enfants, Ernestine a un copain du même âge chez elle et elle est compétente pour tout ce qui est administratif. La nounou de mes rêves. En plus, elle habite au bout de ma rue. Je me vois continuer avec elle tout le temps, lui confier Gustave qui grandit dans mon ventre. Pourquoi irai-je ailleurs ?

Mais K m’annonce sa grossesse. Elle souhaite déménager ensuite et donc on rompt le contrat. Je dois trouver une nouvelle nounou pour mes enfants qui commencerait en même temps que j’accouche de Gustave. En mars, il n’y a pas beaucoup de choix et même si nous la sentons moyen nous confions Ernestine à la Grognasse. C’est une erreur de casting. Le hasard fait que nous apprenons la maladie d’Alphonse quelques jours avant le début de son contrat. Je l’appelle pour la prévenir qu’Ernestine commencera un peu plus tard. « Ne vous inquiétez pas, la médecine a fait des miracles, ça va bien se passer ! » Pardon, mais j’apprends que mon fils a un cancer, si, je m’inquiète, et un petit « désolée pour vous, j’espère que ça ira » aurait été plus approprié… Des remarques déplacées, j’en ai beaucoup trop. Ernestine n’est pas malheureuse chez elle, mais il est clair qu’elle y est moins épanouie. Nous nous rendons très vite compte que cette femme fait passer l’argent avant tout le reste. Le personnel de l’hôpital est unanime : nous ne pouvons pas rester avec une femme comme ça. Avec ce que nous traversons, il faut nous entourer de personnes ayant un minimum d’empathie. Nous en avons bien conscience. Nous rompons le contrat. Tant pis pour l’après, on verra comment on s’arrange. La grognasse réalise très vite qu’elle va y perdre financièrement : elle essaye de nous faire changer d’avis. Elle ira jusqu’à dire « mais vous savez, ce n’est pas parce que votre fils est hospitalisé que la terre s’arrête de tourner, il faut penser à votre fille aussi, elle est bien chez moi » Cette grognasse, on la raye de nos vies sans le moindre regret.

Et maintenant ? On a eu la chance de rencontrer une directrice de crèche très compréhensive qui avait une place d’urgence. Ernestine est ravie et nous aussi. Et à la rentrée prochaine, elle ira dans une autre crèche, celle de notre quartier et avec son petit frère ! Parce que les nounous, franchement, j’en ai assez vues !