La chimio – partie 2

Lundi 12 juin, nous retournons à l’hôpital pour débuter ce que les médecins appellent la chimio de consolidation. C’est une chimio à forte dose qui provoque (entre autre) une aplasie beaucoup plus longue et beaucoup plus profonde. Pour cette raison notre petit Alphonse est dans ce qu’on appelle une unité protégée. Il est isolé dans sa chambre, quand nous venons le voir, nous devons porter masque, blouse et gants et seules trois personnes de la famille ont le droit de lui rendre visite. Pour les autres, vive les appels vidéos !

Lundi, c’est le jour du bilan. Rien de spécial. A notre grande surprise, Alphonse ne dit rien. Il faut dire qu’il a déjà eu le temps de s’habituer à l’hôpital… Mardi les choses sérieuses commencent : première injection de chimio. La seconde a lieu mercredi. Et c’est tout ! Je trouve ça dingue quand je pense à tous les effets secondaires qui en découlent… La perte d’appétit arrive très vite, pour le reste, Alphonse à l’air plutôt bien. Les kinés viennent le voir tous les jours, une éducatrice également. On essaye de l’occuper comme on peut. Vendredi c’est l’autogreffe. On lui a  prélevé des cellules souches en avril (il a eu ce qu’on appelle une cytaphérèse) pour les lui réinjecter. Ces cellules vont produire des globules rouges, des globules blancs et des plaquettes. L’autogreffe le fatigue bien, mais il reste en forme. Nous sommes tellement soulagés ! Et la semaine suivante, l’aplasie commence. Les globules blancs se sont fait la malle, il n’en a plus un seul. La fièvre fait une entrée fracassante. Alphonse n’est pas bien du tout. Les symptômes sont ceux d’une gastro très violente. Il frissonne. Il pleure. Et on a peur. Les médecins aussi, même s’ils ne le disent pas. Ils lui placent des électrodes pour surveiller son rythme cardiaque. Tous les quart d’heure une infirmière vient surveiller l’état d’Alphonse. Son estomac arrête de fonctionner. Si ça ne s’améliore pas rapidement, il devra changer d’hôpital pour aller en réanimation… Heureusement, le lendemain matin il va mieux. Et récupère petit à petit. On comprend que les médecins ont craint le choc sceptique. Il en ressort faible et fatigué, mais cette épreuve et derrière nous… jusqu’à la prochaine cure. Il sera resté en tout hospitalisé 2 semaines et demi pour cette première cure et aura perdu 1,5 kg.

Après 4 jours à la maison (quel bonheur de voir les frères et sœur réunis, de le voir remanger et reprendre un peu de poids !), nous reprenons le chemin de l’hôpital la mort dans l’âme. Alphonse a bien compris ce qu’il se passait : la veille au soir, il a arrêté de manger. On se prépare à revivre une semaine plutôt simple et ensuite un gros stress. Sauf que cette cure ne se passe pas du tout de la même façon. La nuit suivant la première injection, Alphonse fait déjà de la fièvre. Il est encore affaibli par ce qu’il a traversé et il a un petit virus dans le nez. Ce n’est rien, l’équivalent d’un gros rhume. Mais il n’est pas bien du tout, et ça nous fait de la peine de le voir comme ça. Et voilà l’aplasie qui commence, encore. Et il fait de la fièvre, encore. Mais cette fois, pas de gros stress. Juste le cœur qui se sert quand on le voit exténué, quand il nous répète en boucle qu’il veut rentrer à la maison… ou juste marcher dans le couloir là, à côté, alors qu’il est incapable de marcher pour aller aux toilettes dans sa chambre… En ce moment, il est en train de sortir d’aplasie et il va de mieux en mieux. On espère qu’on pourra l’avoir à la maison le week-end prochain. Mais après 2 semaines de fièvre, il est lessivé.

Alors d’un côté je suis pressée qu’il fasse sa 3ème et dernière cure, qu’on en finisse et qu’il puisse être à la maison avec nous, qu’on puisse enfin prévoir des activités, des week-end chez les grands-parents. Et d’un autre côté je me demande, mais comment va-t-il la supporter ?

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25 réflexions sur “La chimio – partie 2

  1. J’ai du mal à te lire tellement l’épreuve que vous traversez me semble inhumaine, violente, injuste … Moi, j’ai du mal à lire des mots, et toi, tu es là, à ses cotés, tout le temps, sans faillir, forte comme une lionne. Quelle leçon de courage tu me donnes. J’espère tellement que la 3 eme cure sera un peu plus douce, et que vous puissiez vite laisser derrière vous toute cette période. Je t’embrasse.

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  2. J’ai beaucoup pensé à vous ces derniers jours et à cette deuxième cure et je n’osais pas trop te demander comment elle se passait. Alors en lisant ces mots je suis d’abord rassurée de lire qu’il est en train de remonter la pente. Il a fait le plus dur déjà les deux tiers. J’espère vraiment du fond du coeur que tout cela sera bientôt fini, que vous serez à nouveau heureux tous réunis. Plein plein de bises à vous.

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  3. Tes récits sont tellement poignants. On sent le courage, et en même temps cette espèce de force vitale qui s’empare de nous, les parents, et nous permet de traverser les épreuves en portant nos enfants avec tout ce qu’il nous reste. Cette force vitale qui nous anesthésie un peu, qui nous permet d’avancer. Petit chou, cette dernière cure sera sûrement éprouvante comme les précédentes, mais comme tu le dis ,c’est la dernière grosse cure. Je pense fort à vous. Et des bisous.

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  4. Brrr, t’es articles glacent mon coeur de maman 😭
    J’espère de tout coeur que Alphonse tolèrera bien la dernière cure et que cette épreuve sera enfin derrière vous. Bon courage à ton petit guerrier et à vous.😚

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  5. Dur, dur de lire tout ça… mais je n’imagine même pas Ce que c’est de le vivre… Je n’ai pas vraiment de mots mais je souhaite juste à toute la famille que cette 3eme cure se passe un peu plus en douceur et de pouvoir ensuite vous retrouver tous ensemble ….
    Plein de courage et réconfort à tout le monde…
    Virginie

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  6. J’ai pensé régulièrement à ton petit guerrier.
    Ton article me remue énormément… C’est tellement terrible et injuste qu’un si petit est à vivre ça. Et ça doit être tellement difficile pour vus en tant que parents d’être impuissant face à la maladie.
    Je vous envoie à nouveau plein de courage, de réconfort et de bonnes ondes pour cette 3ème cure!

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    • Oui, il est inutile de chercher la moindre justice, ici comme ailleurs. J’ai une chanson qui me revient beaucoup dans la tête (des heures de visionnage de Robin des Bois quand j’étais petite !) « des bas des hauts, il y en a partout, mais des drames il y en a surtout ici à Nottingham ». On est dans le bas et je veux croire que dans quelques mois, on sera dans le haut !

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  7. C’est tellement difficile ce qui vous arrive que les mots qui me viennent me paraissent bien inutiles… Ton petit bonhomme est fort, à son âge c’est tellement injuste de devoir en passer par là !
    Je comprends tellement ton envie de voir cette 3ème cure derrière vous mais en même temps ta crainte que ce soit à nouveau difficile pour Alphonse.
    Vivement que je vois un article « Alphonse va mieux, il reprend l’école » dans mon fil d’actu !! En attendant je croise les doigts toujours plus fort pour vous ❤

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  8. Comme beaucoup les mots sont difficiles à lire et je me dis que tu es une maman géniale qui ne faiblit pas devant la détresse de son enfant, qui est présente coûte que coûte pour lui bref je le redis tu es géniale ! Vous vivez des moments terribles que personne ne devrait avoir à subir, je pense bien à vous et envoie de douces pensées à petite Alphonse et sa famille chérie !

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