La dernière chimio – fin

Lundi – J8

On commence la semaine avec une grande question: Alphonse est-il en aplasie ? Comment va se passer cette semaine ? Pendant les cures précédentes, c’est à chaque fois à cette période que ça n’allait pas. Lorsque je lui donne sa douche le matin je remarque plein de petits points rouges sur les bras. Mon garçon n’a pas l’air mal, mais je commence à paniquer. Le médecin me rassure très vite : ces petits points rouges s’appellent des pétéchies. C’est un signe de manque de plaquettes, la transfusion est prévue pour l’après-midi. À part ça, Alphonse est bien. Ça veut dire qu’il ne vomit pas et n’a pas de fièvre. On se contente de peu.

Mercredi – J10

Toujours pas de fièvre ! Je commence à y croire. Une aplasie facile. Enfin ! Il faut dire qu’il est toujours sous antibiotique et que l’immunoglobuline de la semaine précédente doit l’aider. Bien sûr, mon petit garçon est épuisé, il ne mange rien. Mais il arrive à sourire par moment, il dessine un peu… Plein de petites choses qui me font espérer. Lui a plein de projets. Des petits (manger des cannellonis et de la mousse au chocolat) comme des grands (retourner à l’école, prendre l’avion). Je lui promets qu’on fera absolument tout ce qu’il veut. Mais il faut attendre, encore et toujours. La perspective de la fin de la dernière cure nous donne du courage.

Jeudi – J11

Il semblerait que nous ayons réussi à échapper aux mucites, des aphtes qui profitent de la chimio pour proliférer. Les 4 bains de bouche quotidiens ont été efficaces. Ouf ! Nous attendons maintenant que les globules blancs réapparaissent, ses petits soldats comme je l’ai expliqué à mon fils. La moelle osseuse travaille à plein régime, il est crevé. Et nous, parents, le regardons dormir à la fois soulagés et impuissants.

Samedi – J13

D’après mes estimations, Alphonse devrait commencer à reproduire des globules blancs aujourd’hui. Je respire davantage. Son taux de plaquettes m’inquiète un peu. Alphonse est loin d’être autonome et a besoin d’une transfusion tous les deux jours. Mais rien d’inhabituel et les soignants gèrent. À 16h, le thermomètre monte. 38,3°C Ma seule réaction: « oh non ! » J’y croyais tellement à l’absence de fièvre. Le stress, jamais bien loin, revient au galop.

Dimanche – J14

La fièvre n’est pas revenue. Ouf ! Alphonse a débuté une antibiothérapie de cheval au cas où mais il semblerait qu’il n’y ait rien d’inquiétant. La sonde naso-gastrique commence à lui faire mal. Elle lui provoque des glaires et il n’arrive plus à avaler quoique ce soit. Il vomit de plus en plus de glaire. Ce qui devait arriver est arrivé : il a vomi la sonde. Les infirmières ont essayé en vain de la lui remettre. Alphonse hurle, se débat, crie qu’il ne veut pas de ce « petit tuyau ». J’ai l’impression de torturer mon fils. Le médecin décide enfin d’abandonner.

Lundi – J15

La sortie d’aplasie, c’est aujourd’hui. Danse de la joie ! Alphonse va beaucoup mieux, c’est dingue de voir à quelle vitesse il récupère. On commence à nous parler d’une sortie mercredi. On y croit ! En attendant, les plaquettes sont toujours dans les choux. Encore une transfusion. J’ai cessé de compter.

Mercredi – J17

Retour à la maison, après une énième transfusion !!! Après près de 2 mois en unité protégée, notre petit garçon va pouvoir enfin profiter de son frère et de sa soeur, qui ont tous les deux bien grandis pendant ce temps. Et du temps à rattraper, on en a ! On a comme une furieuse envie de vivre. Tous les cinq ensemble. Gustave a 5 mois, il est temps de découvrir la vie à 5.