Et après ?

Comme je vous le disais Alphonse a fini son protocole de chimio il y a maintenant presque 3 semaines. Nous sommes restés une petite semaine chez nous, le temps d’avoir le feu vert des médecins pour l’emmener à l’océan où Ernestine nous attendait déjà avec ses grand-parents. Comme j’aimerai pouvoir conclure cette triste histoire comme ça. Par un « tout va bien maintenant ». Mais ça serait trop simple, et surtout incertain. La seule chose que je puisse dire c’est « tout va à peu près bien pour l’instant »

A court terme

Alphonse a passé près de 2 mois en unité protégée, allongé la plupart du temps. Il a perdu des muscles, il a perdu du poids. La chimio l’a beaucoup fatigué. Notre objectif premier est donc simple : qu’il remange comme avant, qu’il ne soit pas trop fatigué le soir. 3 semaines après sa sortie, on n’y est toujours pas. Il y a du mieux, bien sûr. Pour commencer, il a recommencé à rire et à chanter. Mais il y a encore du chemin. Les vomissements n’ont pas encore complètement disparu.

A moyen terme

Alphonse n’a toujours pas complétement récupéré de ses interventions. Là aussi il y a du mieux mais il a encore besoin de kiné, voire de séance d’orthoptiste. Les rendez-vous bilans sont prévus pour la rentrée, nous verrons ce que les médecins préconisent.

Mais pour tout ça, je reste confiante. Le neurochirurgien nous a dit que mon petit garçon récupérerait complètement mais que ça prend du temps. Alors évidemment je voudrais qu’il soit déjà rétabli, mais je suis confiante. Laissons du temps au temps et mon petit garçon pourra voir et se mouvoir comme les autres. Ce qui m’inquiète, c’est le long terme.

A long terme

Le protocole de chimio est fini, certes, mais nous ne savons pas si Alphonse est guéri. Le nombre de récidive est conséquent. C’est pour ça qu’il a un suivi régulier : IRM tous les 3 mois les deux premières années, puis la fréquence s’espace. Fin des IRM dans 10 ans.

Un chapitre est clos – et pas des moindres – mais j’ignore s’il s’agit du chapitre final. Alors nous n’allons pas vivre au jour le jour, nous allons vivre de 3 mois en 3 mois. Ce qui est déjà ça. Et je vais espérer chaque jour que tout aille pour le mieux. Qu’y a-t-il d’autre à faire ?

Et ce blog ?

Je n’avais pas ouvert ce blog dans l’optique de parler du cancer d’Alphonse, j’y ai écrit des articles très légers. Mais c’était avant que le ciel nous tombe sur la tête. Je ne sais pas si j’écrirais à nouveau ici. Je ne me vois pas écrire un article sur comment Ernestine est devenue propre ou pourquoi j’allaite encore Gustave exclusivement. Ça me paraîtrait déplacé. Je n’en ai plus envie. Peut-être que dans quelques mois je changerai d’avis. Je n’en sais rien. Mais pour l’instant je pense me faire rare. J’en profite pour vous remercier toutes, qui m’avez aidé à traverser cette épreuve. Vos petits commentaires m’ont fait chaud au cœur, à chaque fois. Et je continuerai à vous lire avec plaisir.

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38 réflexions sur “Et après ?

  1. C’est sûr que toute ta perspective doit être bouleversée, tu ne peux plus voir les choses de la même manière maintenant. Ce sera sans doute une belle leçon, sur ce qui est vraiment précieux, au delà de ces superficialités dont nous parlons sur la blogo…maintenant, j’aurais plaisir à te lire encore sur des thèmes plus léger, comme un signe que c’est la vie dans tout ce qu’elle a de plus banal qui reprend le dessus et vous laisse enfin du répit. En tout cas merci pour tout tes mots sur cette période difficile – c’était dur à lire, oh combien dur à vivre j’imagine, mais je suis sûre qu’ils résonneront longtemps chez toutes celles qui les ont lu, comme pour celles qui confrontées à la même situation, sauront un jour retrouver tes mots et y piocher du réconfort et de la force. Reviens nous quand tu veux, pour parler de ce que tu veux, et surtout, profites de la vie, la vraie par dessus tout. A bientôt, ou pas, mais toujours avec plaisir de te lire.

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  2. Que ce petit bonhomme prenne tout le temps qu’il lui faut pour se remettre complètement. On lui fait de gros bisous de réconfort.
    Et à toi également par la même occasion ♡
    Prends le temps dont tu as besoin pour faire les choix qui te correspondent désormais.
    Encore une petite dose de courage pour faire face à la patience maintenant.

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  3. Et tu as tout à fait raison de faire selon tes désirs, tes envies et tes possibilités. Je vous souhaite, malgré toutes les incertitudes qu’il reste, que tout cela soit un très mauvais souvenir…

    Je souhaite à votre guerrier de récupérer le plus vite possible et de retrouver la joie et l’insouciance propres aux Enfants !

    Virginie

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  4. Je comprends tellement que tu n’aies plus envie de rédiger des billets légers. J’espère égoïstement que tu reviendras de temps en temps donner des nouvelles de ton petit guerrier et de ses frère et sœur, mais si tu ne reviens pas, je voulais juste te serrer virtuellement très fort dans les bras, et te remercier de nous avoir fait partager ce long combat.

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  5. Comme dit dans les commentaires précédents, c’est sûr qu’après une telle épreuve, il semble difficile de recommencer à bloquer avec légèreté … mais j’aimais bien tes articles et j’espère donc que nous aurons quand même quelques nouvelles de temps en temps.
    Bon courage pour l’accompagnement de ton petit guerrier jusqu’à un retour à la normale puis une rémission complète, des pensées pour toute ta petite famille.
    (PS : et moi, ça m’intéresse aussi la propreté d’Ernestine ou les aventures lactées de Gustave) 😚

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  6. J’ai découvert ton blog sur le tard (Et je le regrette) c’est donc principalement par les récits de votre combat que j’ai suivi le souffle coupé et en croisant les doigts pour que tout aille au mieux. .. j’aurai plaisir à lire des billets légers mais ton choix sera le bon.
    Plein de bises
    Johanna

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  7. Je suis heureuse de voir ce chapitre se clore sur une note positive. J’espère que les suivants auront une issue tout aussi favorable pour votre petit Alphonse ! Je lui souhaite de retrouver au plus vite ses occupations de petit garçon et toute son énergie.
    Je comprends bien aussi ton envie de te mettre en retrait, de passer à autre chose, mais de mon point de vue égoïste de lectrice, tes articles sur la parentalité, que ce soit l’allaitement de Gustave ou les aventures d’Ernestine avec le pot vont me manquer 😉
    Bon courage pour la suite et si tu décides finalement de continuer à écrire ici, je serai au rendez-vous !

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  8. Camomille,
    J’ai rarement commenté, la puissance de tes articles me laissant sans voix, et lorsque je n’ai rien d’intéressant à dire, je préfère m’abstenir. Mais là, je veux te dire au revoir ou à bientôt, tu vas nous manquer. Je vous souhaite tout le meilleure pour la suite, je t’embrasse
    Charlène

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  9. Tant d’émotions… Cela me parait tellement normal que tu n’aies plus envie de t’épancher, et de profiter de lui, d’eux… Encore de longues années, mais un jour vous pourrez enfin dire c’est fini.
    Je pense à toi, et espère pouvoir te croiser bientôt au détour de quelques mots.
    Courage. Et Bises.

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  10. Ton bonhomme a été fort ainsi que toute la famille! Vous avez besoin de vous retrouver ce qui est bien normal. Prenez du temps pour vous et aimez vous!
    Merci d’avoir partagé tout ça avec nous! Je suis sûre que ça aidera bien des parents en grand désarroi.
    Je comprends que tu ne saches pas trop quoi faire du blog après tout ça! J’espère que l’on se croisera à nouveau au détour d’un article ou de commentaires car j’ai beaucoup apprécié te lire.
    Je vous souhaite beaucoup de bonheur et que les 10 prochaines années soient porteuses de bonnes nouvelles (et celles d’après aussi!!)

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  11. Je suis mal placée pour juger ton désintérêt dans le blogging mais ayant commencé à te lire avant cette saleté de 🦀 tu n’as pas du tout l’étiquette de blogueuse « cancer » pour moi. Prends le temps de profiter de ta famille 3 mois à la fois, et si plus tard tu veux parler beau temps ou macramé, on sera là aussi 😉
    Ça me rassure de savoir que j’aurais toujours de vos nouvelles de l’autre côté et je vous souhaite bon vent 💞

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  12. Déjà un gros morceau derrière vous. Je ne doute pas qu’Alphonse va se remettre doucement mais surement. Et puis, je pense que vous aussi, il en faut du temps pour ce remettre de cette sacré épreuve.
    Il parait tout aussi évident que tes priorités ne sont plus tout à fait les même pour le moment.
    Profitez bien tous les 5 🙂

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  13. Je ne peux qu’imaginer cette situation « Where do we go from here ? » après un combat injuste et une victoire précieuse mais fragile…
    Je croise fort les doigts pour que les IRM successives consolident cette victoire trimestre après trimestre, et aussi pour que la rémission de plus en plus ferme vous laissent retrouver de la légèreté. Et peut-être que tu nous reviendras dans 2, 6 ou 17 trimestres pour nous raconter les bêtises de tes trois zouaves…
    Je pense à vous, prenez soin de votre petit chevalier et de votre jolie famille.

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  14. Merci Camomille pour tout ce que tu nous as partagé pendant cette épreuve terrible. J’ai parfois eu du mal à te lire, cette maudite maladie touchant actuellement quelqu’un qui m’est très proche, là aussi au cerveau…
    Je souhaite qu’Alphonse se remette bien et que la rémission soit définitive, je sais qu’avec cette maladie, on vit un peu avec une épée de damoclès au dessus de la tête, qu’on tremble à chaque nouvel irm.
    Profitez bien de chaque instant, d’une vie à 5 qui commence vraiment de façon plus « normale » et si un jour tu reprend le chemin du blog, j’aurai plaisir à te lire, même (et surtout) pour parler de choses plus légères.

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  15. Et bien je vais faire entendre une voix discordante … Pour Alphonse, mais aussi pour son frère et sa soeur, tu te dois de continuer à nous régaler de tes billets si bien écrits, même et surtout s’ils sont légers !
    J’attends donc avec impatience des nouvelles de toute la famille. Pour avoir eu un enfant né avec une cardiopathie congénitale opérée à 6 semaines, l’anesthésiste m’avait dir « cet enfant sera guéri le jour de sa première fessée ». Certes il n’a jamais eu de fessée, mais effectivement, le jour où on les traite exactement comme s’ils n’avaient rien eu, ce jour là ils sont guéris !

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    • Il y a une différence entre mener une vie normale et écrire un blog basique 🙂
      Pour l’instant, je ne me vois pas écrire sur notre vie de famille à 5, d’autant plus qu’il y a encore de la route à faire…
      Mais merci pour ton enthousiasme, ça fait très plaisir à lire !

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  16. Je suis nulle pour les grands discours, surtout quand je suis aussi émue, mais sache que je suis heureuse de savoir que je vais continuer à avoir de tes nouvelles et de celles de ta superbe petite famille. Je te lirai avec plaisir à nouveau, si l’envie te reprend de venir nous ravir avec vos aventures, mais je comprends tout à fait ta décision. ❤

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