Je voudrais que mon petit garçon fût normal

DSC_1193La pression est retombée. Pour beaucoup, c’est fini. Alphonse est sorti de chimio, la vie est belle. S’il est vrai que la fin de la chimio est un réel soulagement, le poids de la maladie reste omniprésent.

Il y a d’abord tout ces petits signes extérieurs qui le rendent différents aux yeux de n’importe quel quidam croisé dans la rue. Le pansement oculaire, le crâne clairsemé… Ce n’est rien, trois fois rien, une broutille. Mais cette broutille compte. A cause de ces signes tellement visibles, Alphonse est constamment dévisagé, catégorisé par des inconnus. Et j’en ai marre. Je voudrais qu’il ait à nouveau sa tête de petit garçon comme les autres. Mais je sais que la patience est ma meilleure arme. Les cils et les sourcils lui ont déjà rendu une physionomie classique. Les cheveux arrivent, on les voit enfin. Alors je regarde avec nostalgie ses photos d’avant en me disant que, bientôt, il aura à nouveau sa tignasse. Et les passants l’ignoreront à nouveau.

Et quand je regarde ses photos d’avant, je ne peux m’empêcher de penser à son aisance d’avant. Quand je ne craignais pas chaque pas, quand il courait dans le parc ou allait à l’école en trottinette. A présent, il va quatre fois par semaine dans un hôpital spécialisé en rééducation. Je sais la chance que nous avons de vivre en France, à proximité d’une structure comme celle là. Il y fait plein de choses. De la kiné bien sûr mais aussi de la psychomotricité, de l’ergothérapie, de la piscine et de l’escalade. Il adore y aller et les progrès sont indéniables. Mais que la route est longue !

Et enfin, le cancer n’a pas fait disparaître comme par magie les questions que je me posais avant la maladie. J’en avais parlé ici. Alphonse n’a pas un développement classique. C’est un fait. A un moment, je me suis dit, presque soulagée, tout s’explique ! La tumeur dans son cerveau semait un peu la pagaille. Sauf qu’il n’en n’est rien. La tumeur n’explique pas tout. Je redoute que les professionnels mettent maintenant tout sur le compte de l’opération qui lui a chamboulé le cerveau et passe à côté d’autre chose. Oh, je ne pense pas que, s’il y a autre chose, ce soit quelque chose de grave. Je pense le contraire même. Mais mon enfant est un enfant différent, qui ne rentre pas dans le moule forgé par la société. Et je prie pour que les différentes personnes qui le suivent n’aient pas d’œillères.

Mais justement, maintenant que les choses se calment, que nous pouvons enfin sortir un peu la tête de l’eau, mes interrogations reviennent. Et si c’était un enfant précoce ? Un enfant dys ? Ou autre chose… Le plus difficile dans tout ça, c’est de ne pas réussir à lui mettre d’étiquette. Et je me sens attristée par cette constatation. Il n’a même pas cinq ans, sort de 6 mois horribles et je voudrais déjà lui coller une étiquette pour me rassurer. Savoir qu’à défaut d’avoir un parcours classique, il aura un beau parcours. Une belle vie.

A condition que le crabe ne revienne pas…

Alors je ressasse. Encore et toujours. Et j’attends. Les IRM. L’école primaire. L’avis des professionnels. Et, surtout, je regarde mon petit garçon grandir et s’épanouir en collectionnant tous ses éclats de rire et ses chansons qui sont revenus depuis environ 1 mois. Je croise les doigts.

 

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24 réflexions sur “Je voudrais que mon petit garçon fût normal

  1. Contente d’avoir des nouvelles d’Alphonse et surtout de lire que la chimio est terminée.
    Le chemin est encore long, mais s’il est bien suivi et aime aller à la rééducation, c’est déjà un bon point! Plein de courage pour cette route encore sinueuse!

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  2. Un pas après l’autre, un jour après l’autre. Savoure l’instant, faute de ne pouvoir prédire l’avenir. Et les professionnels sont là, auprès de ton petit garçon. Ils sauront t’aiguiller sur les meilleures façons de l’aider. Laisse toi guider, tu ne peux pas tout porter sur tes épaules. Le pire est derrière vous, maintenant il ne s’agit que de petits ajustements. Je t’embrasse fort, et merci de donner des nouvelles ! je pense souvent à vous 😉

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  3. Avec un parcours comme le votre, c’est difficile de laisser un commentaire qui ne paraisse pas indécent…
    Cela dit, à chaque fois que je n’ai pas suivi mes intuitions de maman, je l’ai regretté. Le plus dur étant de trouver la bonne personne (et le bon corps de métier). Orthophoniste? Psycho-motricienne? A mon avis tu as raisin de chercher. C’est pas pour mettre une étiquette, c’est pour offrir les meilleures chances d’avoir la meilleure prise en charge. Après, ce n’est peut être pas le bon moment…
    Bises.

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  4. Le chemin est encore long mais tu finiras par avoir toutes les réponses j’en suis sûre ♡
    Et si avec mon mini moral on y croit 😉 c’est vraiment un gage de certitude!
    Toutes mes félicitations à Alphonse pour tous des progrès et encore tout mon soutien tout le long du chemin ♡

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  5. En Allemagne il y a un mot que j’aime bien qui veut dire à la fois diffèrent et extraordinaire et qu’on emploierait dans ce cas : « besonders ». Je veux croire qu’Alphone est comme ça, besonders au sens d’extraordinaire. Peut être que tous les professionnels ne s’en rendent pas compte mais toi tu es là pour veiller sur lui et faire entendre ta voix. Je vous envoie plein de douces pensées.

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  6. Je comprends ton inquiétude, même si la phase dure est passé, il reste tellement de choses à surveiller… et au milieu de toute cette surveillance, t’es inquiétude légitime de maman.
    Mais avec une maman attentive, Alphonse sera bien accompagner et pourra compter sur vous 😚

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  7. Ca me fait plaisir d’avoir des nouvelles. Même si le plus dure est derrière vous (je l’espère de tout mon coeur), effectivement il reste des traces ensuite (qui j’espère vont vite s’atténuer puis disparaître).
    Il est vrai que quand notre enfant rencontre des difficultés et qu’on trouve un truc qui va pas, après on se dit « mais en fait c’était la cause de tout les maux » mais pas forcément.
    Si tu penses qu’il y a autre chose, c’est certainement le cas. C’est toi qui connait le mieux ton fils. Maintenant reste à tomber sur les bonnes personnes.
    Mais de toute manière, ton fils est vraiment une personne particulière rien que par le fait d’avoir traversé ce qu’il a traversé.
    J’espère que vous trouverez la petite spécificité de ton fils pour pouvoir encore mieux l’accompagner.
    Ca fait beaucoup de chose à gérer tout ça.
    Bon courage à toi et toute ta famille.

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  8. Il va être difficile de laisser tout ça derrière vous et il va falloir laisser le temps faire son œuvre… j’imagine combien cela doit être dur et combien vous devez avoir envie de tourner un page définitive sur cette épreuve mais la patience sera, malheureusement et encore, votre meilleure alliée.

    Je ne peux que vous envoyer tout mon courage et tout mon réconfort… Je suis en tout cas plus que contente de lire que cela évolue toujours dans le bon sens, même si cela te parait long !

    Virginie

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  9. et on croise tellement fort les doigts avec toi ! Profitez de chaque moment avec Alphonse, vous savez mieux que quiconque que peu importe les mauvais regards ou les questionnements, la vie est là et il faut la savourer sans ménagement. Un pas après l’autre, un jour après l’autre, un sourire après l’autre, un progrès après l’autre… et la page se tournera au fil des étapes.
    Je t’envoie plein de bonnes ondes et de bisous de Belgique
    Laurence

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  10. Je suis très contente d’avoir de vos nouvelles. Vous avez parcouru un long chemin et aujourd’hui, vous en voyez peu à peu le bout. Bientôt tous ces stigmates vont s’effacer peu à peu et la vie reprendra normalement (même si l’angoisse ne disparaitra pas de suite). Tes peurs de maman, c’est normal qu’elles ressortent, même après tout ça. Alphonse est peut-être différent ou besonders comme le dit Die Franzoesin (j’adore la signification!!) mais je suis certaine que tu trouveras la solution et les personnes pour vous aider et vous guider vers une vie plus facile et plus douce. Un progrès à la fois, un souci après l’autre, vous trouverez votre voie pour une jolie vie en famille.
    Pleins de pensées et bon courage!

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  11. Je ne sais pas comment je réagirais à ta place, moi qui suis d’un naturel déjà très angoissé. Je comprends que tu te poses des questions. A chaque jour suffit sa peine. Essaie de profiter au maximum des bons moments, je suis sûre que tu trouveras des réponses à tes questions au fur et à mesure. Bon courage!

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  12. Très heureuse d’avoir de vos nouvelles ! Je comprends que tu te poses toutes ces questions, le plus dur est passé mais effectivement maintenant il va falloir tenir sur la durée, petit pas après petit pas. Et puis, la différence, ça fait toujours un peu peur, c’est l’inconnu mais ton petit Alphonse a de la ressource, et surtout une maman qui déchire, alors toutes les chances sont de son coté ❤

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  13. A chaque fois que je te lis, que je prends le temps de me mettre à ta place, ta force et ta pugnacité me sautent aux yeux. Ton petit garçon a tout l’air d’être extraordinaire, en effet, besonders comme le dit si bien notre amie Fran-Fran. Mais moi qui ne le connais qu’à travers tes mots à toi, je peux te dire qu’il a aussi une maman extraordinaire. Et ça, c’est une sacrée chance, dans la vie, d’être aimé, entouré, accompagné et respecté comme tu sais si bien le faire. Et à défaut d’un parcours classique, la vie que tu lui construis, que vous lui construisez, jour après jour, est belle.
    Moi aussi, je croise les doigts. ❤

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  14. Je découvre ton blog après tu aies fais la connaissance du mien et j’avoue que cela m’a attristé que ton petit garçon ait connu une pareille épreuve. J’imagine le cataclysme que cette annonce a dû être pour toute la famille.
    Je comprends ton souhait que ton fils redevienne comme les autres garçons de son âge. Patience, ça viendra.
    A bientôt,
    Cécilia

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  15. J’avais loupé ton article. Je pense souvent à vous, et je suis contente de lire de vos nouvelles. J’imagine bien que l’après n’est pas simple, j’imagine à quel point tu dois cogiter … que dire ! Je prie de tout coeur pour ce sale crabe laisse ton petit bonhomme tranquille, qu’il puisse suivre son chemin ! Aucun doute que c’est un petit garçon extraordinaire, qui de toute évidence sera doté d’une force extraordinaire, avec une maman non moins extraordinaire ! Ta force m’impressionne et force mon respect. Vous êtes de toute évidence une sacré famille; je suis sûre que vous réussirez à vous affranchir des étiquettes; qui, si elles ont le mérite d’être rassurantes en un sens; sont aussi tellement limitatives… Vous méritez tellement mieux 🙂 Je suis contente en tout cas d’avoir de vos nouvelles ici ou là; je pense à vous souvent et j’espère qu’on aura la chance de te lire encore, même si ce n’est que de temps en temps 🙂

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  16. Je lis ton article et il me serre le cœur… J’espère que tu auras des réponses à tes interrogations, et surtout que tu rencontreras des personnes qui vous aideront à avancer. Vous venez de traverser la pire des épreuves, Alphonse est un battant, il est armé pour la suite. Du courage, des bisous.

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  17. J’ignorais que ton petit garçon était malade. Enfin, j’espère qu’il ne l’est plus. Il m’a l’air d’être fort courageux, ce petit bonhomme, et d’être bien entouré aussi. Connais-tu le film La Guerre est déclarée? Il parle justement d’un petit garçon qui a une tumeur au cerveau. Ce film est une ode à la vie et il me met du baume au coeur à chaque fois que je le regarde. Je t’embrasse.

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  18. À chacun de tes articles je pleure… J’espère vraiment que tout ira bien pour ton petit bonhomme. Il est en tout cas bien épaulé et quel que soit sa différence, vu ce qu’il a déjà traversé je lui souhaite de trouver comment en faire une force.

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