La dernière chimio – fin

Lundi – J8

On commence la semaine avec une grande question: Alphonse est-il en aplasie ? Comment va se passer cette semaine ? Pendant les cures précédentes, c’est à chaque fois à cette période que ça n’allait pas. Lorsque je lui donne sa douche le matin je remarque plein de petits points rouges sur les bras. Mon garçon n’a pas l’air mal, mais je commence à paniquer. Le médecin me rassure très vite : ces petits points rouges s’appellent des pétéchies. C’est un signe de manque de plaquettes, la transfusion est prévue pour l’après-midi. À part ça, Alphonse est bien. Ça veut dire qu’il ne vomit pas et n’a pas de fièvre. On se contente de peu.

Mercredi – J10

Toujours pas de fièvre ! Je commence à y croire. Une aplasie facile. Enfin ! Il faut dire qu’il est toujours sous antibiotique et que l’immunoglobuline de la semaine précédente doit l’aider. Bien sûr, mon petit garçon est épuisé, il ne mange rien. Mais il arrive à sourire par moment, il dessine un peu… Plein de petites choses qui me font espérer. Lui a plein de projets. Des petits (manger des cannellonis et de la mousse au chocolat) comme des grands (retourner à l’école, prendre l’avion). Je lui promets qu’on fera absolument tout ce qu’il veut. Mais il faut attendre, encore et toujours. La perspective de la fin de la dernière cure nous donne du courage.

Jeudi – J11

Il semblerait que nous ayons réussi à échapper aux mucites, des aphtes qui profitent de la chimio pour proliférer. Les 4 bains de bouche quotidiens ont été efficaces. Ouf ! Nous attendons maintenant que les globules blancs réapparaissent, ses petits soldats comme je l’ai expliqué à mon fils. La moelle osseuse travaille à plein régime, il est crevé. Et nous, parents, le regardons dormir à la fois soulagés et impuissants.

Samedi – J13

D’après mes estimations, Alphonse devrait commencer à reproduire des globules blancs aujourd’hui. Je respire davantage. Son taux de plaquettes m’inquiète un peu. Alphonse est loin d’être autonome et a besoin d’une transfusion tous les deux jours. Mais rien d’inhabituel et les soignants gèrent. À 16h, le thermomètre monte. 38,3°C Ma seule réaction: « oh non ! » J’y croyais tellement à l’absence de fièvre. Le stress, jamais bien loin, revient au galop.

Dimanche – J14

La fièvre n’est pas revenue. Ouf ! Alphonse a débuté une antibiothérapie de cheval au cas où mais il semblerait qu’il n’y ait rien d’inquiétant. La sonde naso-gastrique commence à lui faire mal. Elle lui provoque des glaires et il n’arrive plus à avaler quoique ce soit. Il vomit de plus en plus de glaire. Ce qui devait arriver est arrivé : il a vomi la sonde. Les infirmières ont essayé en vain de la lui remettre. Alphonse hurle, se débat, crie qu’il ne veut pas de ce « petit tuyau ». J’ai l’impression de torturer mon fils. Le médecin décide enfin d’abandonner.

Lundi – J15

La sortie d’aplasie, c’est aujourd’hui. Danse de la joie ! Alphonse va beaucoup mieux, c’est dingue de voir à quelle vitesse il récupère. On commence à nous parler d’une sortie mercredi. On y croit ! En attendant, les plaquettes sont toujours dans les choux. Encore une transfusion. J’ai cessé de compter.

Mercredi – J17

Retour à la maison, après une énième transfusion !!! Après près de 2 mois en unité protégée, notre petit garçon va pouvoir enfin profiter de son frère et de sa soeur, qui ont tous les deux bien grandis pendant ce temps. Et du temps à rattraper, on en a ! On a comme une furieuse envie de vivre. Tous les cinq ensemble. Gustave a 5 mois, il est temps de découvrir la vie à 5.

La dernière chimio – 1ère semaine

DSC_1016Cette fois, je fais un article un peu différent des précédents. Je l’ai rédigé au fur et à mesure de cette dernière chimio. Pour essayer de retranscrire les états de doute et d’angoisse par lesquels nous passons.

Lundi – J1

Alphonse a passé un super week-end à la maison. Nous avons revu son sourire, il a remangé un peu. Ce dernier point me préoccupe beaucoup. Il a perdu 2,5kg sur les 20 qu’il faisait en février. Quand il comprend que nous allons à l’hôpital, son humeur s’assombrit d’un coup. Plus de sourires, très peu de mots. Sa chambre nous attend. Il ne veut pas y rentrer. Que c’est dur ! J’ai l’impression d’enfermer mon petit garçon. Les infirmières arrivent rapidement pour le piquer et lui brancher la perfusion. Ensuite, elles veulent lui poser tout de suite la sonde naso-gastrique pour démarrer immédiatement une alimentation la nuit. « Le petit tuyau » comme Alphonse l’appelle, il le connaît et n’en veut pas. Il hurle, se débat, vomit. Cinq fois. Les infirmières n’insistent pas davantage… pour aujourd’hui. Alphonse est en larme, il ne veut plus rien faire. J’ai beaucoup de peine et beaucoup de mal à le calmer. Les résultats de la prise de sang nous parviennent : ils sont bons. La chimio commence demain comme prévu.

Mardi – Mercredi J2-J3

Les infirmières arrivent enfin à poser la sonde naso-gastrique, non sans mal. Mon petit Alphonse se débat, hurle qu’il n’en veut pas. On lui explique encore et encore que c’est pour lui qu’on la pose, pas pour l’embêter. Et pendant ce temps les produits de la chimio se déversent dans ses veines. Dans la nuit de mardi à mercredi, le thermomètre monte à 39°C. Alphonse vomit. Le matin, il n’est pas bien du tout. Les médecins décident de poursuivre les injections de chimio. La fièvre ne réapparaît pas dans la journée. Mon petit garçon reprend du poil de la bête. Ça y est ! Plus de chimio ! Fini ! Maintenant, il ne reste plus qu’à attendre l’aplasie et espérer qu’il en sorte le plus vite possible… Nous savons bien que le plus dur de cette cure est devant nous.

Vendredi – J5

Hier, Alphonse a eu une injection d’immunoglobuline. Un produit dérivé du sang. Un concentré d’anticorps. Pour l’aider à combattre un petit virus qui sévit depuis plusieurs semaines (picornavirus, juste un rhume) et en prévision de l’aplasie qui devrait débuter ce week-end. Les donneurs sont merveilleux ; sans eux, je ne sais pas dans quel état serait mon petit garçon maintenant. Le vendredi c’est le jour de l’autogreffe. On lui réinjecte des cellules souches qu’on lui a prélevées en avril et congelées en attendant le moment. C’est grâce à elles que l’aplasie ne va durer qu’une  dizaine de jours, ce qui est déjà beaucoup ! Pendant l’autogreffe, Alphonse a le droit à une surveillance rapprochée : : prise de la tension et température toutes les 15 minutes, électrodes pour surveiller le pouls. Alphonse déteste ça, ces trucs en métal cylindriques l’effraient. Heureusement, ça ne dure pas longtemps. Après une heure, tout est enlevé. Demain, il aura le droit à une transfusion d’hémoglobine. Comme tous les samedis qui suivent la chimio… La première transfusion m’avait inquiétée, là je considère ça comme une routine. Et je me dis que ce n’est pas normal. Vivement la fin.

Mais avant la fin, il reste la partie la plus stressante de la cure : la période d’aplasie. Quand mon petit garçon n’a plus un seul globule blanc pour le défendre et que chaque microbe représente un risque pour lui. C’est pour demain ou après-demain.

La chimio – partie 2

Lundi 12 juin, nous retournons à l’hôpital pour débuter ce que les médecins appellent la chimio de consolidation. C’est une chimio à forte dose qui provoque (entre autre) une aplasie beaucoup plus longue et beaucoup plus profonde. Pour cette raison notre petit Alphonse est dans ce qu’on appelle une unité protégée. Il est isolé dans sa chambre, quand nous venons le voir, nous devons porter masque, blouse et gants et seules trois personnes de la famille ont le droit de lui rendre visite. Pour les autres, vive les appels vidéos !

Lundi, c’est le jour du bilan. Rien de spécial. A notre grande surprise, Alphonse ne dit rien. Il faut dire qu’il a déjà eu le temps de s’habituer à l’hôpital… Mardi les choses sérieuses commencent : première injection de chimio. La seconde a lieu mercredi. Et c’est tout ! Je trouve ça dingue quand je pense à tous les effets secondaires qui en découlent… La perte d’appétit arrive très vite, pour le reste, Alphonse à l’air plutôt bien. Les kinés viennent le voir tous les jours, une éducatrice également. On essaye de l’occuper comme on peut. Vendredi c’est l’autogreffe. On lui a  prélevé des cellules souches en avril (il a eu ce qu’on appelle une cytaphérèse) pour les lui réinjecter. Ces cellules vont produire des globules rouges, des globules blancs et des plaquettes. L’autogreffe le fatigue bien, mais il reste en forme. Nous sommes tellement soulagés ! Et la semaine suivante, l’aplasie commence. Les globules blancs se sont fait la malle, il n’en a plus un seul. La fièvre fait une entrée fracassante. Alphonse n’est pas bien du tout. Les symptômes sont ceux d’une gastro très violente. Il frissonne. Il pleure. Et on a peur. Les médecins aussi, même s’ils ne le disent pas. Ils lui placent des électrodes pour surveiller son rythme cardiaque. Tous les quart d’heure une infirmière vient surveiller l’état d’Alphonse. Son estomac arrête de fonctionner. Si ça ne s’améliore pas rapidement, il devra changer d’hôpital pour aller en réanimation… Heureusement, le lendemain matin il va mieux. Et récupère petit à petit. On comprend que les médecins ont craint le choc sceptique. Il en ressort faible et fatigué, mais cette épreuve et derrière nous… jusqu’à la prochaine cure. Il sera resté en tout hospitalisé 2 semaines et demi pour cette première cure et aura perdu 1,5 kg.

Après 4 jours à la maison (quel bonheur de voir les frères et sœur réunis, de le voir remanger et reprendre un peu de poids !), nous reprenons le chemin de l’hôpital la mort dans l’âme. Alphonse a bien compris ce qu’il se passait : la veille au soir, il a arrêté de manger. On se prépare à revivre une semaine plutôt simple et ensuite un gros stress. Sauf que cette cure ne se passe pas du tout de la même façon. La nuit suivant la première injection, Alphonse fait déjà de la fièvre. Il est encore affaibli par ce qu’il a traversé et il a un petit virus dans le nez. Ce n’est rien, l’équivalent d’un gros rhume. Mais il n’est pas bien du tout, et ça nous fait de la peine de le voir comme ça. Et voilà l’aplasie qui commence, encore. Et il fait de la fièvre, encore. Mais cette fois, pas de gros stress. Juste le cœur qui se sert quand on le voit exténué, quand il nous répète en boucle qu’il veut rentrer à la maison… ou juste marcher dans le couloir là, à côté, alors qu’il est incapable de marcher pour aller aux toilettes dans sa chambre… En ce moment, il est en train de sortir d’aplasie et il va de mieux en mieux. On espère qu’on pourra l’avoir à la maison le week-end prochain. Mais après 2 semaines de fièvre, il est lessivé.

Alors d’un côté je suis pressée qu’il fasse sa 3ème et dernière cure, qu’on en finisse et qu’il puisse être à la maison avec nous, qu’on puisse enfin prévoir des activités, des week-end chez les grands-parents. Et d’un autre côté je me demande, mais comment va-t-il la supporter ?

Une histoire de nounou

East_Berlin_childminders,_with_children_and_strollers,_seated_on_a_wall,_1984Des nounous, j’en ai 4 au compteur. Alors je me suis dis que faire un point serait peut-être pas mal…

Tout commence en 2013 à Marseille. Je reprends le travail en juin. Des nounous disponibles à cette période de l’année, pas trop loin de chez nous, d’accord pour un « petit » contrat (35h par semaine)… il n’y en a pas beaucoup. Il y en a une en fait que j’appellerai H. Je prends rendez-vous et je ressors de chez elle un peu mitigée. Elle a l’air gentille mais il y a un petit quelque chose d’indéfinissable qui me chiffonne. Je continue à chercher, je vais en rencontrer une qui habite plus loin et qui est plus chère… et en sortant de cette deuxième, je me dis « jamais je ne lui confierai mon enfant » C’est là que j’ai compris que ce qui me chiffonnai avec H, c’est qu’elle ne fait pas tout comme moi. Mais c’est  normal alors je prends sur moi et je signe le contrat. Je ne l’ai pas regretté. Alphonse est bien chez elle, lui fait des sourires quand il arrive le matin. H est adorable et elle aime les enfants qu’elle garde. Elle est douce et patiente : parfaite pour un bébé !

Et puis un jour, Alphonse a 14 mois, nous changeons de ville précipitamment. C’est une mutation éclaire. Je l’attendais, je l’espérais… mais me voilà à chercher une nouvelle nounou en 2 semaines en plein milieu d’année scolaire. Alors que je fais les courses dans mon nouveau quartier, je consulte les petites annonces exposées près des caisses. M y a écrit qu’elle a déménagé quelques mois auparavant et qu’elle a encore une place disponible. Je l’appelle immédiatement. Son profil m’est très familier : elle a beaucoup de points familiers avec H, à commencer par la douceur. Je signe tout de suite. Les choses se passent plutôt bien. Sauf qu’Alphonse n’est plus un bébé, il aurait besoin d’un peu plus. Jamais de dessin, de pâte à modeler, de tripatouillage… Avec M, il est en sécurité, il a des câlins mais pour tout ce qui concerne l’éveil c’est pas terrible. Le jour de ses 3 ans j’arrive à lui trouver une place en crèche à raison de 2 jours par semaines. M accepte de réduire le contrat. Elle sait aussi que c’est mieux pour lui. Et, malgré ses défauts, je sais qu’elle aime Alphonse (et Ernestine qu’elle garde également à temps plein) et veut le meilleur pour les enfants qu’elle garde (sans qu’elle ait à trop se fatiguer !)

En septembre 2016, je profite de la rentrée à l’école d’Alphonse pour changer de nounou. M pour Ernestine quand elle est bébé : parfait. Quand elle commence à grandir ? Pas question ! Cette fois, je m’adresse au RAM qui me fournit une liste d’assistantes maternelles. Et je confie Ernestine à K qui s’occupera également d’Alphonse les mercredis. C’est la nounou parfaite ! Une perle ! En plus d’être gentille et aimante, elle propose plein d’activité aux enfants, Ernestine a un copain du même âge chez elle et elle est compétente pour tout ce qui est administratif. La nounou de mes rêves. En plus, elle habite au bout de ma rue. Je me vois continuer avec elle tout le temps, lui confier Gustave qui grandit dans mon ventre. Pourquoi irai-je ailleurs ?

Mais K m’annonce sa grossesse. Elle souhaite déménager ensuite et donc on rompt le contrat. Je dois trouver une nouvelle nounou pour mes enfants qui commencerait en même temps que j’accouche de Gustave. En mars, il n’y a pas beaucoup de choix et même si nous la sentons moyen nous confions Ernestine à la Grognasse. C’est une erreur de casting. Le hasard fait que nous apprenons la maladie d’Alphonse quelques jours avant le début de son contrat. Je l’appelle pour la prévenir qu’Ernestine commencera un peu plus tard. « Ne vous inquiétez pas, la médecine a fait des miracles, ça va bien se passer ! » Pardon, mais j’apprends que mon fils a un cancer, si, je m’inquiète, et un petit « désolée pour vous, j’espère que ça ira » aurait été plus approprié… Des remarques déplacées, j’en ai beaucoup trop. Ernestine n’est pas malheureuse chez elle, mais il est clair qu’elle y est moins épanouie. Nous nous rendons très vite compte que cette femme fait passer l’argent avant tout le reste. Le personnel de l’hôpital est unanime : nous ne pouvons pas rester avec une femme comme ça. Avec ce que nous traversons, il faut nous entourer de personnes ayant un minimum d’empathie. Nous en avons bien conscience. Nous rompons le contrat. Tant pis pour l’après, on verra comment on s’arrange. La grognasse réalise très vite qu’elle va y perdre financièrement : elle essaye de nous faire changer d’avis. Elle ira jusqu’à dire « mais vous savez, ce n’est pas parce que votre fils est hospitalisé que la terre s’arrête de tourner, il faut penser à votre fille aussi, elle est bien chez moi » Cette grognasse, on la raye de nos vies sans le moindre regret.

Et maintenant ? On a eu la chance de rencontrer une directrice de crèche très compréhensive qui avait une place d’urgence. Ernestine est ravie et nous aussi. Et à la rentrée prochaine, elle ira dans une autre crèche, celle de notre quartier et avec son petit frère ! Parce que les nounous, franchement, j’en ai assez vues !

La chimio – partie 1

La toute première fois que j’ai entendu parler de chimio, j’ai eu peur. Pas pour ce que la chimio était mais par ce qu’elle sous-entendait. C’était il y a 3 ans, c’était lors du cancer de mon papa. Évidemment, j’avais raison d’avoir peur et j’avais même de la chance de n’y être confrontée qu’aussi tard. Il n’empêche qu’à ce moment là, j’étais loin de lui géographiquement. J’ai vu les ravages de la maladie, j’ai vu que la chimio ne servait à rien d’autre qu’à lui prendre le peu de force qui lui restait. Mais de la chimio en elle-même, je n’ai rien vu.

Alors quand j’ai appris que mon petit Alphonse devait avoir de la chimio, j’en ai frémi… et je me suis posé plein de questions. La première chose que les médecins m’ont dite c’était qu’il ne fallait surtout pas comparer deux chimios entre elles, et encore moins celle d’un adulte avec celle d’un enfant. D’une part la maladie n’étant pas la même les chimios sont différentes et d’autre part les enfants sont formidables. Ils encaissent beaucoup mieux que les adultes et récupèrent bien plus vite (big up à la réflexion de l’ATSEM d’Alphonse quand je lui ai dit ça : « oh la chance ! » Pas vraiment non…) Enfin, pour une même maladie, un même traitement, les enfants ne vont pas réagir de la même façon. Bref, c’est l’inconnu.

Alors concrètement, une chimio qu’est-ce que c’est ? C’est du poison qu’on injecte dans le sang. Ni plus ni moins. On parle de cure de chimiothérapie. Une cure regroupe l’ensemble des jours pendant lesquels les produits de chimio sont injectés. Dans le protocole d’Alphonse, il a 6 cures en tout. Une toutes les trois semaines (en théorie). Avant chaque chimio Alphonse est pesé et les produits de la chimio sont préparés le jour même en fonction de son poids (au gramme près, c’est impressionnant). Les produits de la chimio vont tuer les cellules au cycle de vie court. Les cellules cancéreuses donc, mais aussi les cellules sanguines (globules blancs, globules rouges, plaquettes), les cellules de la peau, les cellules des cheveux, certaines cellules du tube digestif… Voilà pour les dommages collatéraux.

Alphonse a commencé par trois cures de petites chimios. Les médecins les appellent les chimio d’induction et les qualifient de petites en comparaison aux chimio de consolidation, beaucoup plus agressives. Comment ça s’est passé ?

Alphonse rentrait à l’hôpital le mardi. Et on lui injectait les produits les mardi, mercredi et jeudi. Le vendredi, c’était le « rinçage » et on rentrait à la maison. L’hôpital c’était pénible, bien sûr, 4 jours pour un petit bonhomme de 4 ans, c’est long. Surtout qu’à ce moment là, ce sont les nausées et les vomissements. Mais ce n’est pas le pire. Le plus dur vient après. Le mardi suivant. J8 comme disent les médecins. Lorsque l’aplasie commence. L’aplasie c’est lorsqu’il y a trop peu de globules blancs pour protéger correctement le corps humain. C’est un stress permanent. On doit prendre la température tous les matins et tous les soirs. Si jamais on dépasse 38°C, direction l’hôpital, sans réflexion. Pour 3 jours d’hospitalisation minimum. Sur les 3 cures qu’Alphonse a faites, il a fait 2 aplasies fébriles. C’est pour moi le plus gros stress. Les globules rouges et les plaquettes ? On peut transfuser (et j’en profite pour remercier chaudement tous les donneurs !) Les cheveux ? Pfff aucune importance ! Mais le nombre trop faible de globules blancs le met à la merci de tout et de rien. Pour les chimios d’induction, l’aplasie est modérée. Je crois que le seuil le plus bas qu’Alphonse ait atteint, c’était 300 (la normal c’est entre 1500 et 5000, on parle d’aplasie quand le seuil de 500 est atteint)

Ces 9 semaines de « petites » chimio ont été éprouvantes. Mais tout s’est très bien passé. Quelques jours moins biens, mais beaucoup de rires et de bonnes humeur, et surtout quelques jours à la maison. Maintenant nous sommes dans les chimios de consolidation, c’est beaucoup plus dur. Je reviendrai en parler quand j’aurais réussi à prendre un peu de recul.

Rêve d’été

A défaut d’avoir un vrai été, je peux toujours rêver… c’est pour ça que je réponds avec plaisir au défi lancé par Frau Pruno, avant de revenir avec un sujet un peu plus sérieux (concrètement, la chimio c’est quoi  ? comment ça se passe ? t’as vu le teasing de fou !)

L’idée est simple. Répondre aux 8 items pondus par la miss Escarpins et Marmelade. Et quand on me propose un peu d’évasion comme ça, je signe sans hésiter !

1. Mon parfum d’été

Alors là, je pense avoir la poisse. J’ai un parfum d’été et un parfum d’hiver et je leur suis fidèle. Pour l’été, j’aime beaucoup les parfums floraux. J’en choisis un. Je l’aime. Et quand mon flacon est vide et que je veux le racheter, on m’apprend qu’il ne se fait plus. C’est ainsi que j’ai commencé par l’Eau d’Eden de Cacharel (eau de toilette, l’eau de parfum existe encore mais je n’aime pas du tout !) puis par Envy Me de Givenchy, ensuite Truth de Calvin Klein et maintenant Beauty toujours de Calvin Klein. Mon flacon est presque vide. Je suis allé faire un tour à Nocibé (prévoyante la fille). Et devine quoi ? Plus en rayon ! Je ne sais pas du tout par quoi je pourrais le remplacer, quand j’aurais du temps je chercherai…

2. Une photo qui illustre cette saison

Juste une photo, c’est dur !! Pour moi, l’été c’est d’abord synonyme de vacances. Et vacances, c’est vacances en famille et à la mer. L’océan atlantique pour être précise. Ce sont toutes mes vacances d’enfance, et j’y emmène mes enfants à chaque mois d’août retrouver toute ma famille au grand complet (et cette année, ça va vraiment me manquer !) Alors, une fois que j’ai dit tout ça, la photo est comme une évidence

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Oui, elle date de l’année dernière et en plus je l’ai déjà mise sur le blog… Mais j’adore cette photo !

3. Une chanson qui vous rappelle cette période de l’année

J’aimerais écrire que cette chanson est pour moi un incontournable de l’été, que je la mets dès que le soleil arrive… mais non. Alors je vais raisonner à l’envers en me demandant quelle chanson me met la pêche. Et là, il y en a une qui dépasse toutes les autres : Dreaming of you de The Coral. Je l’adore !

4. Un souvenir estival (sous forme de photo ou de récit)

Alphonse n’aimait pas les glaces jusqu’à récemment. Ernestine a tout de suite accroché. Et quand on est en vacances, il y a (très) régulièrement la balade au port pour manger une crêpe ou une glace. L’année dernière a été l’occasion de leur première glace à tous les deux. « C’est froid » ne cessait de répéter Alphonse. Ernestine riait aux éclats. Tous les deux en avaient partout. Et on regardait les bateaux passer dans le canal. C’était une soirée ordinaire de vacances pour nous. Pour eux, c’était une soirée incroyable (et ils se sont endormis sans faire la java, ce qui était incroyable pour nous 😉 )

5. Une pièce fétiche de votre garde-robe

Il y a une jupe que j’adore. Toute légère, asymétrique… Parfaite. Sauf que je ne re rentre toujours pas dedans. Tu me diras que Gustave n’a que 3 mois et qu’avec ce qu’Alphonse traverse, j’ai mieux à faire que mon regarder le nombril. C’est vrai. Mais j’espère quand même pouvoir la mettre un peu cet été !

6. Une ville que vous associez à cette saison

Capbreton. C’est une toute petite ville dans le sud-ouest (rapport à ce je disais pour la photo)
7. Une boisson

(Virgin) Mojito ! Vivement que l’allaitement soit fini pour en reboire (paraît que ça ne sera plus l’été…) Et pour ne pas passer pour l’alcoolique de service, j’ajouterai que j’adore également le thé glacé que je fais maison (trop facile et tellement meilleur que l’Ice Tea !!)

8. Une odeur estivale

J’ai l’impression de me répéter… mais l’odeur iodé de l’océan, mélangé à celle de la crème solaire. Et le sel qui fait crisser les cheveux et qui a une petite odeur si particulière.

Soulagés

IMG-20170603-WA0007Le lundi 22 mai, le ciel nous tombait encore sur la tête. Je crois sincèrement que les médecins s’attendaient à ce que cette tâches suspecte soit une récidive. Mais dans le doute ils ne nous avaient rien dit. Peut-être que je me fais des films… En tout cas, c’est la nouvelle à laquelle on s’attendait. On essayait de s’y préparer. On s’était dit qu’Alphonse n’échapperait pas à la radiothérapie. Je commençais à me renseigner sur la protonthérapie, moins délétère que la radiothérapie classique (dans laquelle des photons sont utilisés) qui ne se pratique qu’à Nice ou Paris. J’avais commencé à réfléchir à toute la logistique que cela implique. Et, ça me donne des sueurs froides encore maintenant de l’écrire, mais je m’étais dit que mon petit garçon ne survivrait pas à sa maladie. Alors je m’étais demandé où on devrait l’enterrer, comment le faire, comment on pourrait continuer à vivre notre vie… Beaucoup d’idées noires quoi.

Et le jour de l’opération est arrivé. Ré ouvrir le crâne, retourner chercher un truc au même endroit… A nouveau une opération longue et risquée. À nouveau les neurochirurgiens nous ont dit de faire quelque chose qui nous occuperait l’esprit pour la journée (mission impossible, évidemment), ils nous appelleraient quand ça serait fini. Et j’avais peur qu’à nouveau il se réveille en ayant perdu la parole, la marche…

La 1ère bonne nouvelle est venue rapidement: l’opération s’était bien passée, et quel que ce soit ce truc, il n’y était plus. Nous avons vite été le voir en réanimation. 2ème bonne nouvelle: cette fois son cœur n’avait pas besoin d’aide pour battre, Alphonse n’avait pas besoin de tuyau pour respirer. Cette fois, il n’est resté que 24h en réa.

Et le surlendemain LA bonne nouvelle. Celle à laquelle nous ne croyions pas. L’oncologue d’Alphonse est venue dans sa chambre. Pas de bonjour, pas de serrage de mains. Directement: « Ce n’est pas une rechute » Elle n’avait que cinq minutes, elle était en retard pour ses rendez-vous, mais elle avait quand même fait le détour pour nous. Elle nous a expliqué que les neurochirurgiens avaient injecté un produit pour limiter le saignement (et je ne suis pas sûre d’avoir bien compris) et que dans de rares cas ce produit absorbait le produit de contraste de l’IRM. C’est ce qui s’est passé pour Alphonse. Les médecins du service ont été vexés comme des poux de ne pas être au courant avant nous et nous avons eu quelques réflexions désagréables (je vous le donne en mille: « ce n’est pas le résultat définitif ») mais peu importe, il ne pouvait y avoir meilleure nouvelle pour notre petit garçon.

Alors, parfois je me dis qu’il s’est fait reopérer pour rien. Que ces deux semaines d’hospitalisation, on aurait pu s’en passer, qu’on passe suffisamment de temps comme ça dans ces murs blancs. Et puis je me raisonne, il vaut mieux avoir fait cette opération « pour rien » que faire une radiothérapie pour rien. Et je me dis que la vie est une farceuse. Elle a un humour bien pourri, elle a été un peu garce sur ce coup là. Mais je regarde le sourire de mon petit garçon et je me dis que, malgré tout, la vie est belle. Nous traversons une épreuve que je ne souhaite à personne mais nous avons la famille et des amis pour nous soutenir et surtout trois merveilleux enfants. Alors, en attendant des cieux un peu plus bleus je profite de chaque éclat dans leurs yeux, de chacun de leur rire et je me dis que j’ai de la chance d’en avoir autant.

Et pour finir, je partage avec vous les mots de mon petit garçon qui m’ont tant amusé ce midi: « Je suis un monstre effrayant. Je vais manger tous les médecins » Oh oui mon chéri, tu te bats comme un chef !

Et ça continue

Je trouvais mon dernier billet assez sombre alors je voulais en écrire un plus léger. Un dans lequel je vous aurais raconté ma chance d’être entourée et soutenue. Par mon mari d’abord, qui ne travaille plus depuis mars et sans lequel je ne pourrai y arriver, par mes beaux-parents aussi, toujours prêts à garder Ernestine, par ma mère enfin qui descend dès que nous avons besoin d’elle, posant ses congés (presque) sans compter. Et tout le reste de la famille, nos amis qui nous soutiennent autant qu’ils peuvent. Je vous aurais raconté ma chance d’habiter dans une grande ville, à 30 min de l’hôpital où Alphonse se fait suivre et où la prise en charge est excellente. Je vous aurais raconté Gustave, qui du haut de ses 2 mois et demi est un bébé vraiment cool. Je vous aurai raconté les progrès d’Alphonse, comment il recommence à marcher et sa fierté d’y arriver seul.Je vous aurais raconté tout ça pour conclure que ça pourrait être pire.

Sauf que…

Sauf que lundi dernier Alphonse a fait sa 1ère IRM de contrôle. Ça devait être une simple formalité puisqu’il est en pleine chimio.

Sauf que les médecins y ont vu un truc louche. Un truc qui ne devrait pas y être. Une récidive ? Autre chose ?

Sauf que les médecins ne savent pas ce que c’est. Et il faut savoir.

Sauf que le seul moyen de savoir, c’est d’aller chercher ce truc. Ça veut dire une nouvelle opération de neurochirurgie. Avec autant de risques que celle de l’exerèse.

Sauf que le mois de mars a été le pire de ma vie et je ne pensais pas devoir le revivre.

Sauf que si mon petit garçon fait déjà une récidive, le pronostic s’assombrit, et son petit cerveau devra être irradié.

Sauf que je vis dans la peur et dans l’attente. Et même si nous n’y croyons pas, nous espérons que ce truc c’est autre chose.

Le traitement

Après une attente qui nous paraît interminable, nous apprenons avec soulagement que la tumeur de mon petit Alphonse est une tumeur à risque standard. Double soulagement : d’une part (et surtout), les chances de guérison sont plus importantes, d’autre part on peut commencer le traitement et avoir ainsi l’impression de faire quelque chose.

Oui, mais quel traitement ? Les médecins nous disent que le choix nous revient. Ayant moins de cinq ans, deux options s’offrent à Alphonse. La première, c’est la radiothérapie suivie de la chimiothérapie : 6 semaines d’irradiation avec une anesthésie générale quotidienne. Et des séquelles potentiellement très graves. Puis 12 cures de chimiothérapie standard. La seconde, c’est uniquement de la chimiothérapie : 3 cures standard suivies de 3 cures à haute dose. Et des séquelles moins graves. Dit comme ça, le choix est vite fait, n’est-ce pas ? C’est probablement pour ça que les médecins nous l’ont présenté comme ça. Certes, le choix nous revient et c’est nous qui avons dit non à la radiothérapie, mais les médecins nous ont quand même fortement influencés (et c’est tant mieux !) D’autant plus qu’en cas de récidive, nous aurons encore l’arme de la radiothérapie (si seulement nous pouvions ne jamais en avoir besoin…) Et, ce qui n’est pas pour nous déplaire, le traitement est quand même beaucoup moins long !

Une fois cette décision prise, la toute première question que nous avons posé c’est : quand commence-t-on ? Réponse immédiate : demain. Ça fait un mois qu’Alphonse s’est fait opéré, maintenant que les médecins connaissent avec certitude la tumeur, et donc le traitement à lui associer, aucune raison de traîner. Au contraire.

Le traitement se découpe donc en deux blocs de chimiothérapie. Le premier s’appelle la chimiothérapie d’induction. J’y apprends des noms barbares tels que vincristine ou cisplatine. Des molécules qui font tomber les cheveux (alopécie, encore un nom barbare, il y en a beaucoup !), diminuer l’hémoglobine et les globules blancs… Et attaquent la tumeur. Alphonse est hospitalisé 4 jours par cure. Il a ensuite deux semaines de répit et on recommence. Enfin, je ne suis pas sûre que le terme répit soit bien adapté. Entre les séances de rééducation, les injections et prises de sang, les journées sont quand même chargées. Mais ce n’est rien par rapport à la chimiothérapie à forte dose. Celle là s’appelle la chimiothérapie de consolidation. Et mon petit Alphonse sera hospitalisé 3 semaines toutes les 3 semaines… Autant dire quasiment 9 semaines en continu. Il y a mieux comme vacances n’est-ce pas ? Mais qu’est-ce qu’un été gâché quand la vie de mon petit garçon est en jeu ?

On est le 28 mars et la machine est lancée. Je compte chaque semaine qui me rapproche de la fin du traitement, je stresse à chaque symptômes de fièvre, chaque repas non pris… Et je me lève toutes les nuits pour Gustave. Je m’épuise. Je cherche la lumière du bout du tunnel et je m’y accroche comme un naufragé s’accroche à sa planche. C’est ce qui me permet de tenir. Courant août, nous retrouverons une vie.

La place du milieu

DSCF5251Ces derniers temps, je vous ai beaucoup parlé d’Alphonse et un peu de Gustave… mais à peine d’Ernestine. Est-ce normal ? C’est vrai qu’avec le cancer de notre grand, beaucoup de notre énergie, de nos pensées sont pour lui. Et Gustave, si petit si dépendant à tout autant besoin de nous. Alors Ernestine, du haut de ses deux pleins de vitalité, peut facilement être oubliée. Elle marche seule, sait exprimer ce qu’elle veut… Pour un peu on pourrait presque oublier qu’elle n’a que deux ans. Seulement voilà, deux ans c’est encore tout petit. Et même si elle a la chance d’être en pleine forme, elle a besoin de ses parents également.

On dit que la place du milieu n’est pas évidente. C’est probablement vrai. Mais ce qui est sûr c’est que dans notre cas, la situation est difficile pour notre petite fille. Elle a toujours été colérique, mais depuis la découverte de la maladie de son frère (et donc la naissance de Gustave) elle fait encore plus de colères. Une réaction saine qui lui permet de nous rappeler qu’elle existe. Et elle a bien raison.

Nous avons commencé par tout lui expliquer, avec des mots qu’elle pourrait comprendre. Alphonse est malade. Il a un gros bobo dans la tête. Un bobo très méchant. Pour le soigner Alphonse va devoir aller à l’hôpital. Beaucoup. Et nous, on va avoir moins de temps pour elle. Mais ça ne veut pas dire qu’on l’aime moins. Ça veut juste dire qu’elle a plus de chance que son grand frère. Et on lui a redit autant de fois que nécessaire qu’on l’aimait très fort. Et que si elle partait chez ses grand-parents, c’était des vacances, pas une punition.

Une chance pour nous. Elle comprend tout. Et elle adore aller chez ses grand-parents retraités. Alors quand ça devient un peu trop difficile pour nous… zou, elle s’en va. On essaye de ne pas faire plus d’une semaine – deux maximum. On souffle, on est plus disponibles pour Alphonse, elle se change les idées… tout le monde est gagnant. Y compris les grand-parents qui ont l’impression (à juste titre !) de contribuer à l’effort familial.

Mais on essaye de ne pas l’oublier pour autant. On laisse un peu crier Gustave pour lui faire un câlin, Alphonse patiente sur le canapé le temps qu’on lui lise une histoire… Et j’ose le dire : si on a eu du mal à trouver l’équilibre au début, il semblerait qu’on ait maintenant trouvé notre rythme. J’espère que nous arriverons à tenir la distance.

Mais j’ai une certitude. Une fois cette sombre histoire derrière nous, Ernestine trouvera sa place sans problème. Elle a le caractère qui lui permettra de toujours exprimer ce dont elle a besoin. Et, si en attendant, elle souffre de la situation – comme tout le reste de la famille – elle arrive à composer avec force et sourire !